Dies ist meine Geschichte, erzählt von meiner Mama……

 02.12.1999:

Als Mama von Dennis möchte ich Euch meinen Sonnenschein mit seiner Geschichte vorstellen:

Dennis wurde am 28.01.99 in der Städtischen Klinik als Frühchen in der 35. Schwangerschaftswoche per Notkaiserschnitt geboren.

Zur Beobachtung kam er in die dortige Kinderklinik, aber erst nach einer Woche (am Tag seiner vorgesehenen Entlassung) wurde der komplexe Herzfehler (Shone Komplex mit Ventrikelseptumdefekt) entdeckt.

Leider musste er 6 Wochen in der Kinderklinik bleiben und durfte nicht nach Hause, bevor er endlich 3000 Gramm wog und zum Herzkatheder nach Giessen verlegt wurde.

Nach 43 Tagen war er dann das erste Mal daheim. Unsere Gefühle brauche ich an dieser Stelle vermutlich nicht zu beschreiben.....

Nach weiteren 3 Wochen - in denen wir das übliche bei einem herzkranken Baby wie Schlafschwierigkeiten, Trinkschwäche, Zyanose, Schwitzen, Unruhe, Medikamentengaben, ständige Gewichtskontrolle etc. erlebten - wurde die erste OP (Korrektur der Aortenisthmusstenose plus Banding der Pulmonalarterie) in der Uni Klinik Giessen durchgeführt.

Dennis Lunge war zu diesem Zeitpunkt bereits geschädigt, die postoperativen Komplikationen ließen nicht lange auf sich warten. Obwohl es sich um eine relativ "einfache" OP handelte, befand er sich wegen Komplikationen 13 Tage auf der Intensivstation. Er machte einige Pulmonal-Arterielle-Krisen durch und hatte (fast) einen Herzstillstand, wäre da nicht das schnelle Eingreifen der Pfleger und Ärzte gewesen. Schließlich bekam er noch eine Belüftungsstörung und eine Lungenentzündung.

Als er dann endlich wieder bei uns zuhause war, hatte der Sommer Einzug gehalten. Dennis hatte große Probleme mit seiner Zyanose. Es ging ihm gar nicht gut.

Daher trug ich Ihn viel herum, versuchte Ihn zu beruhigen, leider meist ohne Erfolg, er war viel am weinen....

Die Trinkmengen waren immer noch zu gering (als Beispiel: seine Trinkmengen lagen (mit vergrößerten Saugerlöchern und viel Aufhebens, etlichen Trinkversuchen und manchmal auch Gesang zur Ablenkung) bei ca. 450 ml) und er nahm kaum zu.

Dennis war vermehrt zyanotisch (aufgrund der schlechten Sauerstoff Sättigung), schwitzte sogar in Ruhe, quengelte viel, war sehr krank. Er konnte sich gerade mal unter viel Anstrengung auf die rechte Seite und auf den Bauch drehen.

Einige Erkältungen und Bronchitiden folgten und machten erneute Krankenhausaufenthalte sowie unzählige Antibiotika Behandlungen erforderlich. Mit seinen 10 Monaten hatte er gerade mal 68 cm und 5500 Gramm.

Schlafen ist seit Beginn ein ganz großes Problem. Nachts ging es einigermaßen mit Einschunkeln und diversen Aufwachphasen, aber tagsüber weigerte er sich trotz Müdigkeit zu schlafen. Am besten ging es im Auto oder Kinderwagen - immer unterwegs sein zu müssen ist allerdings sehr anstrengend. Die Anspannung in unserer Familie wurde immer größer und wir hofften alle auf bessere Zeiten.

Dennis wirkte irgendwie so, als sei er noch nicht richtig bei uns in dieser Welt angekommen.

Am 10.12.99 soll während eines Herzkatheders (es ist bereits sein fünfter und sobald wir das Krankenhaus betreten, weiß er scheinbar Bescheid und wird unruhig) die Scheidewand zwischen den beiden Vorhöfen perforiert werden, damit das zu viele Blut, welches sich im linken Vorhof befindet in den rechten fließen kann und somit der linke Vorhof sowie dementsprechend der Rückstau in der Lunge gemindert werden kann. Der Vorhof ist durch die Mitralstenose derartig vergrößert und sein Lungendruck dadurch erhöht.

Im Krankenhaus lassen wir ihn nicht alleine, die ersten Wochen haben Ihre Spuren bereits hinterlassen. Er hat dort viel Angst und ist sehr unruhig, daher bin ich immer bei ihm. Das ist wichtig für ihn, selbst die Krankenschwestern können ihn nicht beruhigen, da er sich sehr schnell aufregt und hineinsteigert und zwar bis zur völligen Erschöpfung, was so gar nicht gut für sein Herz ist.

Manches Mal weiß ich gar nicht mehr weiter. Da sein Vater beruflich stark engagiert ist, kommt er oft spät nach Hause und der Tag scheint kein Ende zu nehmen.

Ich möchte unserem kleinen Herzchen so gerne helfen und das geben was er braucht - dennoch habe ich so oft ein hilfloses Gefühl, weil ich nicht helfen kann und er immer mehr schlechte Tage hat.

Vor dem kommenden Termin haben wir natürlich Angst. Die Ärzte sagen alles sei möglich, von "es geht ihm nach dem Eingriff besser und er kann endlich gedeihen bis zur großen OP" bis zu "er landet auf der Intensivstation oder stirbt sogar". Natürlich hoffen wir das Beste und wollen positiv eingestellt sein, aber die Angst begleitet uns.

15.08.2000:

Der Herzkatheter am 10.12.1999 brachte den gewünschten Erfolg und es konnte ein ASD konstruiert werden.

Dieser konnte den linken Vorhof etwas entlasten (bis das Loch von 10mm im August 2000 wieder fast zu ging und ein neues Loch von 18mm mittels Ballondilatation geschaffen wurde).
Seitdem geht es Dennis ein bisschen besser.

Aber erst mal der Reihe nach: Im Februar 2000 zogen wir aus dem Taunus weg und ich bin seitdem allein erziehende Mutter.

Seit dieser Trennung machte Dennis erstmals Fortschritte bezüglich Gewichtszunahme und Motorik.

Er begann zu robben, dann zu krabbeln und schließlich an Händen geführt zu laufen - seitdem war er kaum zu bremsen, - mein kleiner Racker.

Nur die Sache mit der Trinkerei (Babymilch), Esserei und dem Schlafen hat sich kaum verändert. Im Durchschnitt schläft er 10-11 Stunden (davon 2 mittags), trinkt ca. 400 ml Beba Flasche und nebenbei ca. 100 ml Flüssigkeit, die Essensaufnahme besteht aus wenigen Löffeln Brei, Obstgläschen oder ein paar Krümelchen Keks. Er hat eine kardiale Dystrophie, d.h. er kann aufgrund seiner kardialen Bedingungen gar nicht zunehmen (das kleine Herz ist zu sehr belastet).

Daher wird im Herbst 2000 eine weitere OP zur Entlastung des Herzens notwendig. Zwar habe ich große Angst davor, aber wir haben keine andere Wahl.

"Glaube ist - aufhören mir Sorgen zu machen und die Zukunft dem zu überlassen, der sie in der Hand hat." (Pamela Reeve)

07.10.2000:

Dank Dennis eigenem starken Lebenswillen und nicht zuletzt Gottes Hilfe hat mein "kleiner Sieger" diese lange Odyssee nun erst mal hinter sich.

Angefangen hat alles mit einem Herzkatheder, den hat Dennis noch relativ gut (mit den üblichen Sedierungs-Problemen) toleriert.

Nach weniger als einem Monat zuhause mussten wir dann wieder nach Giessen, diesmal zur großen OP....

Am 07.09.2000 fand die erste OP statt. Es wurde eine bidirektionale Glenn Anastomose, DKS-Anastomose und Atrioseptektomie gemacht, das Banding an der Pulmonalarterie wurde entfernt.

Anfangs sah alles "ganz normal" aus, doch dann gab es postoperative Probleme.

Während die Ärzte anfangs dachten, Dennis bräuchte nach der Glenn-OP nur einige Zeit zum Umstellen, waren sie nach 1 Woche mittlerweile etwas unruhig, zumal der Herzkatheder auch keine Erklärung für Dennis Blutdruck - /Lungendruck- /Sättigungs-Probleme brachte.

Dennis bekam Unmengen Sedativa, kreislaufunterstützende Medikamente, Ringerlösung, Cortison, Lungenmedikamente, Gerinnungshemmer, und sah wirklich SEHR schlecht aus...

Viele Tage und Nächte standen Schwestern und Stationsärzte um Dennis Bett und blickten besorgt auf Dennis und die Monitore.

Schließlich entschieden sie sich für das Risiko einer weiteren OP. Am 15.09.2000 bekam Dennis einen Aorto-pulmonalen Shunt (PTFE 4mm).

Diese Shunt OP war wirklich die einzige Chance - andernfalls hätten sie alles wieder rückgängig machen und Dennis schnellstmöglich auf die Transplantations-Liste setzten müssen. Wie es dann weitergegangen wäre, möchte ich mir gar nicht ausmalen.

Dementsprechend erleichtert war ich, als er dann am 16.09.2000 endlich nachts extubiert wurde. Zu Beginn wollte er wohl nicht atmen und musste bebeutelt werden, aber dann schaffte er es doch.

Ebensolche Schwierigkeiten hatten wir dann noch mit dem Nahrungsaufbau. Dennis wollte nichts essen (wegen dem Entzug) und bekam eine Magensonde. Aber mit Sonde wollte er erst recht nichts essen.

Weitere Probleme gab es mit dem Blasenkatheder, der sich erst nicht entblocken ließ, und einige der Zentralen Venenkatheder hatten sich entzündet.

Die meisten Schwierigkeiten bereitete Dennis den Ärzten allerdings mit den Sedierungsmitteln. Dennis war sehr schwer zu sedieren, letztlich hat man 11 Sedativa - teils in Überdosen - gebraucht, um ihn halbwegs ruhig zu bekommen. Als man diese dann nach der Extubation endlich verringerte, bekam Dennis das Durchgangssyndrom (Entzugserscheinungen). Dies war sehr anstrengend und im Nachhinein frage ich mich wie wir das alles geschafft haben.

Ganz gewiss werden wir diese Zeit nie vergessen. Seit wir wieder zuhause sind, versuche ich Dennis die nötige Ruhe, aber dennoch auch Zerstreuung und Förderung zu bieten und bin trotz des fast-nicht-schlafen-könnens (Dennis schläft seit der Krankenhaus Zeit fast gar nicht mehr - wen wundert´s) sehr froh, dass ich ihn endlich wieder im Arm halten kann. Er hat eine Sauerstoff Sättigung um die 82 %, ist ein bisschen blau um die Nase, aber kommt wohl ganz gut damit zurecht.

Ein Problem ist jedoch sein Lungenhochdruck. Daher soll Dennis erhöht liegen und zurzeit ist er im Gesicht etwas aufgequollen (hat etwas Lid-Ödeme und hat Wasser eingelagert). Dies wird aber engmaschig in Giessen kontrolliert.

Wir sind seit einer Woche zuhause und er macht schon Fortschritte. Anfangs konnte weder Sitzen, Krabbeln oder Laufen.

Alles Dinge, die er vorher konnte.

Er war dementsprechend unleidlich, ich trug ihn fast die ganze Zeit nur umher....Mittlerweile kann er auch wieder alleine sitzen.

Probleme macht ihm sein Husten und Schnupfen. Ohne Unterlass inhalieren wir mit dem Pariboy, meist mit Cortison, zusätzlich bekommt er prophylaktisch Antibiotika. Der Husten ist mal wieder so schlimm, dass er immer wieder - kaum eingeschlafen - vom Husten wach wird. Egal ob er im höhergestellten Bett liegt, oder im Kinderwagen halbaufrecht, oder auf meinem Arm im Schaukelstuhl. Ständig wird er wach, weil er husten muß, aber auch das werden wir noch schaffen!

November 2000:

Nachdem Dennis wieder krabbeln und sitzen gelernt hatte, begann er schließlich im November 2000 mit 22 Monaten zu laufen und seitdem ist er kaum mehr zu bremsen.

Ihn scheint ein unbändiger Bewegungsdrang gepackt zu haben und er kann nun die Welt ganz neu entdecken.

Klar, dass er seitdem auch wieder fröhlicher ist!

Die Medikamentengabe konnte im Laufe der darauf folgenden Monate sukzessive gekürzt werden, bis schließlich nur noch ASS (25mg/Tag) übrig blieb (zum Glück, denn es ist schon schwer genug ihm dieses eine Medikament zu verabreichen, weil er den Mund zupetzt und einfach nicht aufmachen will).

Alle 3 Monate gehen wir zur Kontrolle nach Giessen und ich bin immer wieder erleichtert, wenn das Ergebnis unverändert und nichts schlechter geworden ist.

Sein Schlafverhalten ist zwar eine absolute Katastrophe und ich muss aufpassen, dass ich nicht beim Kinderwagen-schieben einschlafe!

Aber ich bin unendlich dankbar, dass mein Kind wieder bei mir ist.

Dennis im Jahr 2001:

Im Frühjahr 2001 erwischte es Dennis mit einem Magen-Darm-Infekt, einer Mittelohrentzündung, einem Blaseninfekt und schließlich aufgrund des vielen Antibiotika brauchte er eine Anti-Pilzbehandlung.

Im März 2001 bekam Dennis Windpocken.

Wir waren täglich zur engmaschigen Kontrolle beim Kinderarzt, weil die Windpocken gefährlich für sein Herz sein können.

Er erbrach sich ständig und als das schlimmste überstanden war,  gab's eine Bronchitis.

Mit der Diagnose „Verdacht auf Rechtsherzversagen“ wurde Dennis in der Kinderklinik stationär aufgenommen wo wir einige bange Tage verbrachten.

Das Pulsoxymeter spielte besonders nachts verrückt, dementsprechend war an Schlaf nicht zu denken, Dennis regte sich wirklich ganz schrecklich auf und erbrach sich ständig, so dass wir frühzeitig entlassen wurden (Dank an Dr. Zeidler), damit er sich zuhause erholen konnte.

Der Verdacht auf Rechtsherzversagen hatte sich gottlob nicht bestätigt und wir inhalierten fleißig (trotz seines großen Protestes, der sofort lauter wurde als es ihm besser ging) und waren regelmäßig zur Kontrolle beim Doc, bis der Infekt endlich besser wurde.

Mit dem Frühsommer entdeckte Dennis schließlich auch, dass „essen“ nicht schrecklich ist und begann das erste Mal in seinem Leben freiwillig etwas zu probieren.

Zwar hat es bei ihm nicht das ersehnte „klick“ gemacht, aber immerhin sträubt er sich nicht mehr ständig wenn ich ihm etwas zu essen gebe, sondern probierte es bevor er es wieder ausspuckte.

Im Laufe des Sommers erweiterte sich sein Speiseplan somit von Babybrei und Milchfläschchen sowie Schoko (Kekse) um Knusperbrot, Laugenbretzeln, Wurst, Käsetoast, Obst. Welch Freude für mich mein Kind mit Appetit etwas essen zu sehen. Nun begann er auch das Essen in den Mund zu stecken (die ganze Zeit vorher hatte er es lediglich zum wegwerfen benutzt) und ein neuer Abschnitt begann.

Als er im Spätsommer anfing, besser zu trinken (er bekommt Wasser zusätzlich als Flüssigkeit zu seinen Babyfläschchen, die er noch immer zum Einschlafen braucht) war ich richtig glücklich und stolz. Teilweise schaffte er somit 800 ml Flüssigkeit am Tag.

Für kurze Zeit wurde dadurch auch seine Verstopfung besser und wir konnten ohne Glycerin- Zäpfchen auskommen. Mittlerweile ist sein Trinkverhalten aber wieder rückläufig und ich bin mal wieder unter Zugzwang. Zurzeit trinkt er mittags und abends vor dem Schlafen seine Fläschchen, die nächtlichen Einheiten haben wir im Frühsommer abgeschafft. Dazwischen schafft er so ca. 200-300ml zusätzlich und kommt demnach auf ca. 600 ml pro Tag - viel zu wenig.

Doch meine Bemühungen rund ums Essen und Trinken werden belohnt, denn seit der OP-2000 nimmt Dennis endlich langsam zu. Er wiegt bei einer Größe von 88 cm  10800 Gramm und ich liebe jedes Grämmchen davon.

Nach der Windpockenära hatte sich Dennis daran gewöhnt bei mir auf der Bettcouch zu schlafen und als ich es nicht mehr aushielt, begann ich ein neues Experiment: er sollte fortan in seinem Bett einschlafen.

Meine Versuche scheiterten fast, bis ich mich entschloss, mich zu ihm in sein Bett zu legen (zum Glück bin ich nur 1,60 m groß, denn sein Bett hat nur 1,40 m Länge.....) bis er eingeschlafen ist. So handhaben wir es noch immer und meine Matratze liegt davor, so dass ich ihn schneller beruhigen kann wenn er träumt oder sonstiges. Seit einigen Wochen hat er wieder eine ganz schlechte Schlafphase, aber immerhin muss er nachts nicht mehr erbrechen (das hatten wir zwischendurch, als er immer wieder erkältet war und den Schleim nicht abhusten konnte) und ich versuche geduldiger zu sein.

Dennis ist ein sehr lebensfrohes sowie lebhaftes Kleinkind, er liebt Türen öffnen + schließen. 

Bücher „lesen“ mag er schon am frühen Morgen und wir lachen viel zusammen.

Seit August 2001 gehen wir in eine Krabbelgruppe der Frühförderungsstelle und er bekommt wegen seiner Entwicklungsverzögerung ab September 2001 Ergotherapie. Mittlerweile kann Dennis sogar schon rutschen und Treppensteigen.

Ansonsten versuche ich die sozialen Kontakte mit Gleichaltrigen zu fördern und ihn immer weniger „besonders“ zu behandeln.

Zwar ist Dennis Wasser gegenüber sehr vorsichtig, aber mit Mama zusammen geht es einigermaßen und wir machen sooo gerne Kitzelspiele...

Im sprachlichen Bereich sind die Defizite am größten, er lautiert auch erst seit kurzem wieder. Hier werde ich einige zusätzliche Untersuchungen anstoßen, um hoffentlich sonstige Erkrankungen ausschließen zu können. Ich bete dafür, dass unser nächster stationärer Aufenthalt zu einem HK oder ähnlichem in weiter Ferne liegt. Und ich preise den Herrn für meinen kleinen Sonnenschein, der mir zeigt, was wirklich wichtig ist...

„Lobe den Herrn meine Seele und vergiss nicht,  was er Dir Gutes getan hat“ (Psalm 103, Vers 2)

November 2001: 

Bei der Kontrolle im Oktober 2001 vermutete man eine eventuelle Lungendruckerhöhung. Daher musste im Oktober 2001 erneut ein Herzkatheder durchgeführt werden.

Bei diesem Herzkatheder fanden die Ärzte einige Umgehungsgefäße die sich nach der letzten Hemi-Fontan-OP gebildet haben.

Diese venösen Kollateralen im Bereich Hohlvene und Lungenarterie zweigen einen Teil des Blutes ab, welches eigentlich in die Pulmonalarterie gelangen soll. Da das Blut bei Dennis über die obere Hohlvene ohnehin passiv fließt, ist nun jedes Blut, was an der PA vorbei läuft unerwünscht, da dieses Blut wiederum nicht mit Sauerstoff in der Lunge angereichert werden kann und somit nicht als sauerstoffreiches Blut dem Körperkreislauf zur Verfügung steht.

Demzufolge verschloss man zwei große dieser Kollateralen mit Coils (Spiralen), die Restkollateralen konnten nicht im Rahmen dieser Zeit des HK verschlossen werden (der HK dauerte ohnehin bereits fast 4 Stunden) und man beließ diese. Einige davon sind sehr klein und nicht relevant und nun wird sich zeigen ob Dennis´ Sauerstoffsättigung bei ca. 82% bleibt. Sollte diese deutlich unter 80 % sinken, müssen die restlichen oder eventuell neuen Kollateralen wahrscheinlich erneut per HK verschlossen werden.

Aufgrund dieser Kollateralen ist wie gesagt die Sauerstoffsättigung negativ beeinflußt. Demnach fiel bei dem Versuch den Shunt zu verschließen Dennis Sättigung von 83% auf 75% (und das bei sediertem Kind!) und man mußte den Shunt offen beibehalten. Da der Shunt jedoch entgegen der ursprünglichen Vermutung nicht für einen zu hohen Druck in der Lunge verantwortlich ist, sondern lediglich eine Volumenbelastung in der PA darstellt, ist dies nicht rein negativ zu bewerten. Sicher wäre es wünschenswert gewesen die rechte Kammer um den Shunt zu entlasten, aber da dieser Ventrikel eine gute Pumpfunktion hat und das Ziel eher der „relativ niedrige“ Lungendruck mit 14 mmHg ist, bleibt dies erst mal so. Für den Fall einer TCPC (Komplettierung der Fontan OP) sind sowohl die Kollateralen als auch der Shunt im Moment zweitrangig. Mit dem jetzigen Wert des Mitteldrucks in der Lunge von 14 mmHg wäre eine TCPC machbar.

Für die TCPC fehlt dann hauptsächlich das gewünschte Gewicht von 15 Kilo! Diese Angabe resultiert aus dem Vorhaben einen Conduit von 18 mm als Verbindungsstück zwischen unterer und oberer Hohlvene zu benutzen. Damit dieser nicht alsbald wieder zu klein wird und ausgetauscht werden muss, ist diese Größe zu wählen und die bedarf wiederum einen entsprechenden Durchmesser der Vene. Dieser wird bei einem Gewicht von 15 Kilo vermutet.

Nun kommt es darauf an, trotz Dennis kardialer Dystrophie (hierbei ist das Blutvolumen entscheidend, welches das Herz-Lungensystem bearbeiten muss und damit die ganzen Kalorien verbraucht) dieses Gewicht mit viel Geduld und Ausdauer zu erreichen. Entgegen die Blicke und das Kopfschütteln der „anderen“, die weder mich noch Dennis wirklich verstehen (wollen).....

Es gibt jetzt eben auch mal "Sahne pur"... Hauptsache es schmeckt und macht "dick"....

Bei diesem HK wurden außerdem die Drücke in den Kammern, Vorhöfen, Hohlvenen gemessen, sowie die Oxygenierung in den einzelnen Bereichen. Wichtig ist, dass es keine Stenosen im Bereich Glenn, DKS, Aortenbogen und ehemaliger Istha gibt. Unter anderem wurde der systemarterielle Blutdruck in der Aorta detailliert gemessen und ergab, dass dieser nicht - wie bei den manuellen Blutdruckmessungen bei unruhigem Kind - zu hoch, sondern mit 98 zu 70 in Ordnung ist. Insgesamt also eine stabile Hämodynamik.

Bei Dennis ist zwar das Kaliber der Lungengefäße verhältnismäßig groß und auch der Lungengefäßwiderstand etwas erhöht (als Folge von erhöhtem Druck in der Lunge über längere Zeit), aber der Lungendruck ist erfreulicherweise niedrig genug, dass insgesamt eine TCPC im Moment als das Ziel in Aussicht steht.

Als Zeitpunkt visierte seine Kardiologin etwa ein Alter von ca. 4 Jahren an, aber die 2 monatigen Kontrollen werden wie immer das weitere Vorgehen bestimmen und Aufschluß darüber geben, wie es dann in der Realität weitergeht. Eine Chance auf die TCPC hat er jedenfalls im Moment und ist weit weg vom Thema „Transplantation im Kleinkindalter“.

Wie alles im Schulalter oder später aussieht und was für Folgeprobleme bei seinem komplexen Herzfehler noch auftreten, bleibt abzuwarten. Und die Frage ob man lieber Organprobleme aufgrund einer halben Fontan oder die Risiken der kompletten Fontan wählt, ist ohnehin nicht zu beantworten sondern kann nur aus dem jeweiligen Stand entschieden werden. Alles hat seine Vor- und Nachteile, aber im Moment zählt, daß es weitergeht und wir Zeit gewinnen.

Zeit für das, was der medizinische Fortschritt dann noch bringen kann.....

 Eine Skizze von Dennis "umgebautem Herz"

Dennis im Jahre 2002:

Langsam verblassen die Narben auf Dennis Körper, aber die Narben in seiner Seele brauchen noch sehr lange.....

Das Jahr 2002 begann mit einer großen Platzwunde auf der Stirn oberhalb der rechten Augenbraue. Dennis war gestürzt, mußte mit 7 Stichen in der Polio Klinik genäht werden.

Dieses Erlebnis hat seine seit einiger Zeit vorherrschenden Ängste um ein weiteres verstärkt. Es musste sehr traumatisch für ihn gewesen sein, wie sehr zeigte sich erst später....

Bisher war seine Abneigung bei Treffen mit anderen Müttern und Kindern unübersehbar, er weinte und nörgelte fast unaufhörlich.

Nach dem Ereignis der Platzwunde allerdings, hatte er plötzlich vermehrt Ängste vor Menschen, sogar vor bekannten Personen. Zusätzlich bekam er Angst vor Tauben, Motorrädern, Flugzeugen, allen möglichen Situationen und Menschen. Im Laufe des Jahres 2002 kamen leider noch unzählige Ängste hinzu und es wurde immer schlimmer.

Er war durch mich nicht mehr zu beruhigen, reagiert außergewöhnlich stark mit regelrechten Panikattacken und selbstgefährdendem Verhalten. Als es immer dramatischer wurde begannen wir eine Kinderpsychotherapie.

Laut Therapeutin scheint sich Dennis in solchen Situationen regelrecht aufzulösen - im wahrsten Sinne des Wortes. Wie ein Säugling erlebt Dennis Unwohlsein mit Auflösungsgefühlen identisch. Psychisch gesehen ist Dennis noch auf einer sehr frühen Entwicklungsstufe und folglich völlig überfordert. In der Interaktion mit anderen Menschen zeigt Dennis daher große Probleme und besagte Panikattacken mit Selbstzerstörungstendenzen. Dadurch wird auch unser Alltag (wie z.B. Einkaufen gehen) sehr erschwert. Dennis ist zurzeit ein ängstliches, lebhaftes bis hyperaktives Kleinkind, immer unruhig, konzentrationslos und oft phobisch.

Durch diese psychischen Probleme ebenso wie seine Infektanfälligkeit haben wir leider viele Einschränkungen. Selten können wir vorsichtig versuchen Freunde zu treffen. Viele einstige Bekannte haben sich distanziert, weil mein Kind ihnen zu anstrengend ist und sie daher die gemeinsamen Treffen nicht mehr wünschen (Dennis weint dabei sehr viel und es entsteht leichter allgemeine Unruhe). Mit Hilfe der Ergotherapie (die ich erst nach langem Kampf bescheinigt bekommen habe) macht Dennis kleine Fortschritte in der Körpermotorik beispielsweise Treppenstufen einbeinig im Kinderschritt gehen, rutschen, auf kleine Hindernisse klettern.

Seit Dennis sein Dreirad bekommen hat, übt er fleißig damit.

Nur gut, dass man damit auch angeschoben werden kann.... denn das mit dem lenken ist noch immer recht schwer, auch die Ausdauer ist bedingt durch die schlechte Sättigung nicht so dolle.

Relativ gut ist seine Handmotorik, Bonbons auspacken, Buchseiten blättern, besonders feinmotorische Sachen liegen ihm. Hinsichtlich der kognitiven Entwicklung ist auffällig, dass er keine Rollenspiele macht, langsam beginnt Türme zu bauen und gerne auf und zu schraubt. Ausdauer und Konzentration sind nicht altersgemäß und er ist schnell überfordert. Zumindest beginnt er nun auch Nahrung mit fester Konsistenz zu essen, dies ist vorteilhaft für sein geringes Mundschema.

Bei der Sprachentwicklung ist die Verzögerung überdeutlich. Dennis bildet endlich wenige Laute für verschiedene Begriffe wobei selbst hier noch nicht von Worten gesprochen werden kann. Er „sagt“ z.B. „PI“ was entweder Pipi, Pizza, gelb, pieksen oder Elisabeth bedeuten kann.

Seine Freundin Elisabeth liebt Dennis ganz besonders!

Es ist wirklich ein Segen, dass wir Elisabeth kennenlernen durften, sie hat unser Leben unbeschreiblich verbessert.

Dafür werde ich immer dankbar sein.

Da Dennis Entwicklung nur langsame Fortschritte macht, ist er auch heute mit seinen 4 Jahren erst auf dem Stand eines ca. 1 ½ bis 2 Jahre alten Kindes. Das belastet mich als Mutter, aber auch ihn zunehmend. Dennis ist oft frustriert, weil ihn niemand versteht und er nicht das machen KANN was er möchte.

Dennis benötigt viel Hilfe bei allen täglichen Dingen des Lebens und ist durch Neues schnell verunsichert. Er braucht viele Rituale und Regelmäßigkeiten in seiner Umgebung zur Orientierung und gerät dennoch immer wieder an seine Grenzen, wobei er sich schnell in seine Angstzustände hineinsteigert.

Aufgrund dieser Kombination von Herzfehler, sensorischer Integrationsstörung und psychischer Probleme ist der Alltag mit Dennis sehr unterschiedlich und mitunter auch sehr schwierig zu bewältigen.

Dennoch haben wir viele Momente der Freude und Spaß miteinander. Es kommt eben ganz stark auf den eigenen Blickwinkel im Leben an.

Und wenn es Dennis gut geht, bin ich am allerglücklichsten! Er ist der aller süßeste Schatz auf der ganzen Welt.

Wenigstens herzmäßig hatte dieses Jahr keine sorgenreichen Vorkommnisse. Nach der vergangenen Glenn Operation (Hemi Fontan) ist Dennis vermehrt zyanotisch und schlecht belastbar. Dennis sättigt tagsüber mit 78-82%, bei Infekt oder Unwohlsein vermindert sich die Sättigung bis in den Bereich 65%.

Natürlich hatte er auch 2002 die üblichen Infekte und leider wieder bis zur Lungenentzündung, aber es musste mal ausnahmsweise kein Herzkatheder gemacht werden. Dieser steht jedoch an und da bangt mein Mutter-Herz wieder einmal. Inwieweit es sich bei Dennis sensorischer Integrationsstörung um eine Fehlfunktion des Gehirns handelt, soll wahrscheinlich zum gleichen Zeitpunkt geprüft werden.

Die Komplettierung der modifizierten Fontan Operation ist angedacht, jedoch ist Dennis Zustand momentan noch nicht ausreichend gut genug, um diese komplizierte Operation zu wagen. Die postoperativen Komplikationen waren bei der vergangenen Hemi-Fontan bereits erheblich und die Gießener Kardiologen möchten kein so großes Risiko eingehen - es sei denn Dennis Zustand würde so schlecht werden, so dass man gezwungen wäre zu handeln. Daher wird er regelmäßig und engmaschig in der Gießener Klinik untersucht.

Die Gefahr des Rechtsherzversagens ist noch immer vorhanden und sein rechter Ventrikel deutlich belastet. Aufgrund der ganzen Situation hat Dennis einen nervösen Reizmagen und eine chronische Obstipation. Aufgrund seines speziellen Herzfehlers, der Integrations- und Sprachstörung sowie seiner psychischen Probleme ist er WEIT in seiner Entwicklung zurück (dies wird pro Lebensmonat eher mehr als weniger).

Je älter Dennis wird, desto augenscheinlicher sind seine Probleme. Doch muss man Dennis sein Fehlverhalten einfach „verzeihen“, da er gar nicht anders kann und selber unter der Situation leidet. Ich weiß nur eines, dass ich mein Kind als ein eigenständiges Wesen sehe, und dass ich es ohne Vorbehalte akzeptieren will. Und da es so besonderer Hilfestellung bedarf, führe ich ihm das zu, was er an Therapien und Förderung braucht.

Auf jeden Fall weiß ich, dass er für alles, was er tut, einen "Grund" hat; nur kenne ich den in den seltensten Fällen, aber ich versuche, mich dem zu nähern. Vielleicht empfinde ich auch deswegen mein Leben gar nicht langweilig, weil doch durch diese Suche und die Wahrnehmung von ihm und mir und unserer Beziehung immer "etwas los" ist, obwohl nach außen und oberflächlich gesehen, jeder Tag gleich abläuft.

Die Verantwortung für Dennis und mein Leben liegt nur und allein bei mir. Damit entsteht zwar Freiheit, aber auch Einsamkeit. "Freiheit ist Einsamkeit, die nicht mehr weh tut".....

Ich werde versuchen, jenseits aller fremden Beurteilungen und gesellschaftlichen Normen, auch in Anbetracht meiner individuellen Ausnahmesituation, meinen eigenen Weg zu finden.

„Gerade haben wir eine Station auf unserem langen Weg bewältigt, gedacht, wir hätten jetzt etwas Ruhe, Pause zum Kraft tanken, die Akkus wieder aufzuladen. Aber schon geht's weiter auf unserem langen Weg - keine Pause, keine Ruhe!

Auf geht's! Anträge stellen, Verhandlungen führen, Informationen sammeln. Was kommt da noch auf uns zu? Und ist es am Ende der richtige Weg? Wird es so laufen, wie wir es uns jetzt vorstellen? Oder war plötzlich alles umsonst? Weil wir auf dem langen Weg einmal falsch abgebogen sind? Aber es gibt keine Wegweiser auf unserem langen Weg! Wir müssen spontan und schnell entscheiden auf unserem langen Weg, der kein Ende nimmt, an dem Rastplätze nicht vorgesehen sind. Auf geht's! Wir haben keine Wahl!“

Dennis im Jahr 2003:

Das Jahr 2003 war ein sehr anstrengendes, aber schließlich gutes Jahr. Mit Höhen und Tiefen und ein paar Wundern, die ich mir so gewünscht und nötig hatte....

Dennis psychische Probleme verstärkten sich Anfang des Jahres erneut. Er hatte schwer an der Weihnachtspause bei der Psychotherapeutin zu knabbern und rutsche prompt in eine Regression (=Rückschritt in die Babyphase). Er weinte und brüllte über Stunden (teilweise bis er blau wurde) und erbrach sich oft vor Anstrengung – so auch bei sozialen Kontakten.

Zu Freunden wollte er nun gar nicht mehr gehen und auch keinen Besuch bekommen. Er steigerte sich extrem in seine Verweigerung hinein und schrie dann wie am Spieß, teilweise sogar unterwegs beim Einkaufen wenn wir zufällig jemanden trafen. Zeitgleich begann er weitere Objekte mit Phobien zu besetzen (bspw. Straßenlaternen, Mond, Tauben, Hunde, Lachen).

Er leckte alles ab oder wiederholte tobend mit speziellen Lauten scheinbare Wünsche (die ich mangels Sprache oft deuten musste und ihn leider auch oft missverstand) auf ganz penetrante Art und Weise, so dass ich nicht mehr wusste was ich tun sollte.

Viele Zwänge kamen hinzu, er wollte z.B. nur einen bestimmten Weg im Auto fahren (was ihm eine gewisse Sicherheit gab) und ich musste versuchen dem zu entgegnen und durfte dennoch kein Risiko für sein Herz eingehen.

Ich versuchte es uns so schön wie möglich zu machen.

Es war sehr anstrengend und nervenaufreibend, es ihm und uns "schön zu machen", denn er brauchte andauernd Wiederholungen seiner/unserer Regeln sowie viele Konsequenzen und dabei trotzdem die richtige Mischung Verständnis und Verbote. Ständig hatte ich das Gefühl "gegen eine Wand" zu reden.

Vor allem aber versuchte ich ihm ganz viel Liebe zu geben und seine scheinbaren "Launen", von denen ich wusste dass sie seiner Hilflosigkeit entsprachen, auszuhalten und aufzufangen.

Aber auch da hatte er jedes Mal große Anpassungsschwierigkeiten an die anderen Menschen und vor allem Kinder.

An manchen Tagen war es fast nicht mehr zum Aushalten. Er stand sich so oft selbst im Weg, war viel am jammern und schreien und ich fand immer seltener Zugang zu ihm.

Das HERZ war nun nicht mehr vordergründig das Problem, sondern seine PSYCHE.

Zwar machte er im Motorischen Bereich weiterhin Fortschritte, wie Treppenstufen gehen, schaukeln + Kassetten hören, stempeln sowie mit großem Pinsel und Fingerfarben malen.

Aber selbst die größten Errungenschaften wie Bobbycar-, oder Fahrrad mit Stützräder fahren konnten diese Erschwernis und die Kämpfe in seinem Inneren nicht wettmachen.

Das alles machte aus meinem Kind ein sehr "schwieriges" Kind und ich begann wider aller Vorsätze, Dennis immer schlechter zu verstehen. Mal war Dennis ein fröhliches Kind und ganz urplötzlich das unglücklichste Kind der Welt - und ich wusste nicht wie ich ihm helfen sollte.....das machte mich sehr traurig und zerriss mir das Herz.

Und plötzlich, in dieser meiner Not, war es soweit und Gott schickte uns ein Wunder: Dennis fing im Juni 2003 an zu sprechen!

Dadurch dass Dennis nun sprechen konnte (er hatte ein atemberaubendes Tempo; erst Wort für Wort und nach kurzer Zeit begann er mit Sätzen) hatte er anscheinend eine Möglichkeit gefunden, sich mit seinem Inneren auseinanderzusetzen, denn seitdem spricht er den ganzen Tag intensiv über viele Dinge die ihn beschäftigen.

Erst nur über die Gegenwärtigen aber mittlerweile auch aus der Vergangenheit. Es scheint, als hätte die Sprachentwicklung plötzlich das Gehirn eingeschaltet und er spricht sogar oftmals nachts (zu meinem Leidwesen, denn das kann auch mal mehrere Stunden andauern).

Mit dem Spracherwerb war eine wichtige Basis für den nächsten großen Schritt geschaffen, nämlich den Eintritt in den Kindergarten.

Gottlob hatte ich nach langer Suche einen Kindergarten gefunden, welcher bereit war, Dennis aufzunehmen!

Mein Großer wurde nun ein Kindergartenkind!

Aber vorher stand erst noch im Juli 2003 ein erneuter Herzkatheder-Termin bevor. Und ich hatte solche Angst um seine labile Psyche...

Die zwei Tage auf der Station kamen mir vor wie eine Woche.

Dennis mit seiner Lieblingskrankenschwester

Dennis war super aufgeregt, die Schlafmittel, welche er vor dem Kathedereingriff bekommen sollte haben nicht ausreichend gewirkt und daher weinte er sehr viel und wollte nach Hause (das konnte er ja jetzt sagen!!!).

Er ließ sich weder ablenken oder zum spielen überreden.

Der Herzkatheder begann dann erst um 11:30 und dauerte bis nach 16 Uhr! Eine lange Zeit.

Die Ärzte hatten Schwierigkeiten die obere Hohlvene und den Shunt darzustellen, sie mussten mehrfach auf beiden Seiten des Halses punktieren (links bis 10 Einstiche und rechts ca.7, das kann man wegen der Hämatome kaum zählen) und das dauerte wohl so lange, daher die Verzögerung um fast 2 Stunden.....

Auch am linken Bein wurde ein Katheder eingeführt (um über die untere Hohlvene u.a. die rechte Kammer zu erreichen) und daher sah Dennis aus wie nach einem Autounfall, blau und grün überall.

Das HK Ergebnis war allerdings nicht im Sinne einer weiteren OP (Komplettierung der Fontan). Die gemessenen Werte liegen über den Kriterien die dafür notwendig sind, u.a. der Lungendruck, der Druck in der rechten Kammer (schlechter als letztes Mal). Außerdem konnte man den Shunt nicht zumachen, da dann Dennis Werte schlechter wurden. Die Notwendigkeit des Aorto - pulmonalen Shunts wiederum ist auch nicht im Sinne der Chirurgen. In einer großen Runde zwischen den Kardiologen und Chirurgen wurde besprochen wie es weitergehen soll.

Dennis ist ein Herzkind, dem keine gute TCPC angeboten werden kann. Seine Hämodynamik ist z.Zt. nicht geeignet für eine Komplettierung der Fontan und man befürchtet noch größere Probleme als bei der Glenn - OP damals vor 3 Jahren.

Allerdings muss man auch aufpassen, dass man den richtigen Termin nicht verpasst. Dennis Ventrikel werden immer starrer und unflexibler und irgendwann ist eine TCPC gar nicht mehr möglich.

Und Prof. Schranz will Dennis natürlich eine Herztransplantation ersparen. Da wäre dann eigentlich nur die TCPC die Variante um diese langfristig zu vermeiden..... Eventuell könnte auch als Alternative sobald Dennis Sättigungswerte schlechter werden ein neuer (=größerer) Shunt eingebaut werden.

Wie lange das Herz allerdings mit der Mehrbelastung klar kommen kann, konnte mir niemand beantworten, es gibt Menschen die nur mit dem Glenn (also der halben Fontan wie Dennis) gut klarkommen, aber höhere Zeitwerte als 20 Jahre hat man da nicht. Manchmal ist ein guter Glenn besser als ein schlechter TCPC......aber ob es ein guter Glenn ist?

Dank des Einfühlungsvermögens der Kinderkardiologin entschieden wir abzuwarten. Dennis wird regelmäßig alle 3 Monate in Gießen kardiologisch kontrolliert und bekommt Zeit, sich weiter zu stabilisieren.

Der Kindergarten stand bevor und nach allem was Dennis hinsichtlich seiner sozialen Kompetenz an Defiziten und Störungen bisher gezeigt hatte, schien es wie ein zweites Wunder, als er wider aller Erwartungen zu keiner Zeit die typischen Kindergarten-Anfangs-Probleme hatte. Er weinte nicht nach mir und lies sich auf die Erzieher gut ein.

Das heißt aber leider nicht, dass er sich anpassen kann. Noch immer ist „mein Kind“ super auffällig, in seiner ganzen Art und Weise. Beim Eintreffen im Kindergarten rennt er neuerdings sofort zu den Kindern und zieht diese an den Haaren. Weil er beim rennen nicht genug atmet, musste er sich im Winter häufig erbrechen und dann leider aus dem Kindergarten abgeholt werden.

Sein Immunsystem war völlig überlastet und Dennis hatte die ersten 4 Monate ohne Unterbrechung einen Infekt nach dem anderen.

Arztbesuche und entsprechende Ängste aushalten waren an der Tagesordnung. Inhalieren wurde zur Selbstverständlichkeit und Dennis lernte, dies ohne schreien zu ertragen.

Das Zwischenmenschliche Miteinander, Regeln beachten und alles was so dazugehört in einer Gemeinschaft scheint Dennis kaum zu verstehen und die Erzieher sind in diesem Bereich selber überfordert, zumal sie „so ein Kind“ bisher auch noch nicht hatten.

Da Dennis als Phobiker viel mit Zwanghaftigkeit zu tun hat, scheint es, als könne er manche Verhaltensweisen nicht ablegen, sondern diese verstärken sich durch Reaktion der anderen noch mehr (wie z.B. andere Kinder treten).

Dieses Thema wurde bei der letzten Kontrolluntersuchung angesprochen, nämlich Dennis vielen Verhaltensauffälligkeiten.

Die Ärzte denken mittlerweile auch darüber nach, ob Dennis außer dem Herz und der Psyche, sowie der Integrationsstörung noch ein weiteres Problem hat, welches das ist, ist aber unklar. Es gibt auch Kinder die den Start ins Leben verpassen und immer hinterherhinken ohne dass ein organischer Grund dafür gefunden werden kann, sagte man mir. Das alleine scheint es aber nicht zu sein.

Weil der Professor von ADS in Verbindung mit Dennis innerer Unruhe sprach, bekam Dennis seit Herbst einen Beta-Blocker, um zu sehen ob er damit vielleicht etwas ruhig wird (seine Blutdruckwerte sind immer sehr hoch bei den Untersuchungen). Sein Herz würde sich immer im Dauerlauf befinden und die Unruhe verstärken oder begünstigen. Man hoffte, das Medikament könne dafür sorgen, dass er ausgeglichener, aufnahmebereiter und konzentrierter wird.

Leider ist dieser Zustand nach 4-monatiger Medikation nicht eingetreten.

Dennis ist zurzeit zwar dabei sich weiter zu entwickeln (Sprache, Motorik), aber vor allem im sozialen Bereich schafft er es einfach nicht, sich einzufügen oder etwas zu lernen, er scheint ständig innerlich "auf der Flucht " zu sein.

Sollte sich bis zur nächsten Herzkontrolle keine deutliche Besserung seiner Verhaltensauffälligkeiten ergeben, muss es weitere Untersuchungen geben, auch wenn diese weder mir noch Dennis gefallen. So kann es jedenfalls nicht mehr lange bleiben.

Bis dahin versuche ich alles was ich kann um ihn voranzubringen, auch wenn er das oft nicht „will“, weil Veränderungen ihm Unsicherheit geben und Angst machen.

"Gottlob, gibt es den EINEN der die Hand über uns hält und uns nicht fallen lässt" ...
 

Dennis im Jahr 2004:

Nach Rücksprache mit der Neuropädiatrischen Abteilung in Gießen leitete ich bereits Anfang des Jahres 2004 alles in die Wege um ein Erstgespräch im Autismus Institut Langen zwecks Diagnosestellung für Dennis zu bekommen.

Frau Dr. Holzbach Eberle hat meinen Worten Glauben geschenkt und sich die Zeit genommen, sich mit Dennis Auffälligkeiten genauer auseinanderzusetzen. Sie war es die meinen langgehegten Verdacht auf Autismus nicht abwies und mich nicht - wie so viele vor ihr - abwimmelte. Sie hat damit unser Leben entscheidend beeinflusst und in die richtige Richtung gebracht.

Am 15.04.2004 hatte Dennis dann seinen Termin beim Autismus Institut in Langen. Die Diagnose lautet: Autismus!

Eigentlich so wie ich es vermutet hatte, aber dennoch ein kleiner Schock.

Klar hatte ich mir schon seit langer Zeit Gedanken über Dennis Verhaltensauffälligkeiten gemacht. Und ich hatte mich ganz grob mit ein paar wenigen Kriterien des Autismus auseinandergesetzt.

Dennoch ist es dann etwas ganz anderes, wenn man die Diagnose plötzlich definitiv gesagt bekommt und umso deutlicher wird, dass eine konkrete Therapie als Förderung für Dennis und seine Zukunft ganz entscheidend ist!

Folglich machte ich mich als erstes daran, alles über Autismus zu lesen, was ich in die Finger bekam. Bis ich eine Literaturliste im Internet entdeckte (die ich nach und nach versuchte über Stadtbücherei oder Ebay durchzuarbeiten), forschte ich im Internet nach und knüpfte neue Kontakte.

Ich brauchte dringend einen „Fahrplan“, was ich als nächstes zu tun habe und bei der Fülle der Ansätze die es zum Thema Autismus gibt, wird einem schnell schwindlig.

Da es immer dringlich wurde, endlich die „richtigen“ Infos zu bekommen, um Dennis verstehen und helfen zu können (da er zu diesem Zeitpunkt verstärkt aggressiv wurde), beschäftigte ich mich wirklich jede freie Minute mit dem sehr komplexen Krankheitsbild des Autismus. Unter Gottes Führung fand ich im Sommer Fr. Dr. Häußler.

Sehr schnell wurde mir klar, wie wichtig dieser Kontakt für unsere Zukunft sein sollte. Fr. Dr. Häußler machte zuallererst eine ausführliche Entwicklungsdiagnostik mit Dennis (den PEP, ein Test der speziell für autistische Kinder entwickelt wurde und auf deren Besonderheiten Rücksicht nimmt (im Gegensatz zu einigen anderen Tests, die es gibt).

Ich entschied mich sofort, Dennis nach dem TEACCH Konzept (siehe unter "was ist TEACCH") mit Unterstützung durch Fr. Dr. Häußler zu fördern......

Eine bessere Entscheidung hätte ich nicht treffen können!

Seitdem wir damit im Herbst 2004 angefangen haben macht Dennis unglaubliche Fortschritte (zumindest für seine Verhältnisse - nachdem wir viele Jahre Stillstand hatten, ist nun jede Kleinigkeit wunderschön für mich zu sehen).

Es scheint, als würde er nun endlich die Welt um sich herum mit anderen Augen sehen. Zwar haben sich ihm schon - seit er im Sommer vergangenes Jahr anfing zu sprechen- sehr viele Zusammenhänge und Begrifflichkeiten erschlossen (er konnte nun beispielsweise den Schnee sehen und benennen und dadurch im Gehirn verarbeiten und als Erinnerung speichern) und er begann schon damals seine Umwelt deutlicher wahrzunehmen.

Aber seit "TEACCH" fallen ihm auch Kleinigkeiten auf und er SIEHT seine Umwelt wirklich anders. Durch Strukturierung und Visualisierung versteht Dennis Zusammenhänge besser und bekommt Hilfen zum handeln. Denn nur wer versteht, WAS von ihm erwartet wird, kann seine Handlungen entsprechend anpassen.

Dennis erkennt durch individuell für ihn erstellte visuelle Hilfen nun diverse Zusammenhänge (vor allem in zeitlichen Abläufen ist der Bedarf bei ihm sehr groß) und seine Umwelt wird mit Bedeutung gefüllt. Krisen (wie bei seinen vielen Fragen im Zusammenhang mit dem Thema Zeit) können mit Plänen, Erst-Dann-Karten und vielen Hilfekarten gemildert werden. Diverse Orientierungshilfen geben ihm die Regeln vor (die er erst versteht wenn er sie visualisiert bekommt, rein verbal ist sein Sprachverständnis zu gering um diese zu verstehen), sie machen Situationen durchschaubarer und klären Erwartungen sowie dienen der Erinnerung und somit auch dem Verständnis von vielen Alltags Situationen.

Daher ist die pädagogische Förderung nach dem TEACCH Ansatz für Dennis ein ganz großer und wichtiger Baustein, sozusagen DAS Fundament in seinen Therapien, diese verhilft ihm zu erfolgsorientiertem Handeln, Verständnis seiner Umwelt, gibt ihm viele Angebote zur Entwicklungsförderung und vor allen Dingen etwas mehr Sicherheit.

Ein wesentlicher Baustein als Basis für ALLES ist allerdings das Verstehen von Autismus. Dies wird u.a. auch im TEACCH Konzept betont und  ist in sich schon das Logischste von der Welt.

Es ist wirklich so, dass ich Dennis seit der Diagnose viel besser verstehen kann und dies spürt Dennis natürlich. Demnach gibt es eine ganz andere Harmonie zwischen uns (was nicht bedeutet, dass wir immer einer Meinung sind – ganz im Gegenteil).

Ich fühle mich aber nun nicht mehr so hilflos. Dort, wo früher ein Gefühl war, dass irgendetwas mit meinem Kind nicht stimmt, mein Kind ganz anders als andere ist und dass das nichts mit dem Herzfehler zu tun hat, ist nun endlich Licht erschienen und hat all meine Unklarheiten beseitigt.

Ich weiß nun dass ich recht hatte, dass es nicht an meiner mangelnden Liebe zu ihm liegt (diese war nämlich nie mangelhaft sondern gottlob immer sehr stark, sonst hätte sich Dennis viel schlechter entwickelt!).

Sein Autismus ist ein organisches Problem – eine Hirnfunktionsstörung - und ich kann Gott gar nicht genug dafür danken, dass er mir immer wieder den Weg gezeigt hat, diesem Gedanken nachzugehen, bis ich endlich auf die Menschen traf, die mir Gehör schenkten und meinen Verdacht auf Autismus bestätigen konnten.

Dankbar bin ich auch unserer Freundin Elisabeth, die mich in schweren Zeiten begleitet hat und – das wird nun immer klarer – ein ganz besonders wichtiger Mensch in Dennis und meinem Leben ist. Seitdem sie im Sommer 2003 weggezogen ist vermissen wir sie sehr, aber sie hat so viel Gutes in uns hinterlassen, dass wir sie immer in uns tragen.

Ebenso erwähnt werden muss an dieser Stelle auch Dennis Kinderärztin (und auch das Praxisteam), die immer ein offenes Ohr und Verständnis haben, sich Zeit nehmen, und mit Ihrer einfühlsamen Art Dennis alles sehr erleichtern.

Und das ist sicher ein harter Job bei einem Kind welches seit Jahren weint, sobald es in die Praxis kommt, aus unerfindlichen Gründen panisch wird, und noch dazu so oft krank ist.

Aber auch das hat sich in 2004 deutlich gebessert (wie haben nun immer einen kleinen mobilen Ablauf Plan dabei zur Visualisierung, was beim Arzt gemacht wird und wann wir fertig sind, ganz wichtige Fragen für Dennis die durch den Plan beantwortet werden).

Mit Unterstützung von Dennis Kinderärztin habe ich sodann eine geduldige Frau gefunden, die bereits Erfahrungen und Erfolge bei autistischen Kindern mit ihrer Musiktherapie hat.

Dennis liebt seine Musikstunden über alles! Selbst in unstabilen Zeiten gelingt es ihm dort, sich zu öffnen.

Zusätzlich geht Dennis weiterhin gerne zur Ergotherapie.

Nachdem sich Dennis im Herbst (mit Hilfe meiner visuellen Unterstützung) auf der Kirmes auf ein Pony getraut hat, geht er zusätzlich zur Reittherapie.

Alle Therapien zusammen (TEACCH, Musik, Reiten, Ergo) helfen ihm sichtlich selbständiger und sicherer zu werden. Leider verlangen diese aber auch von mir als Mutter einen sehr hohen Zeitaufwand. Vieles muss ich nachts ab- und vorbereiten, weil der Alltag mit Dennis so anstrengend ist, so dass tagsüber keine Zeit bleibt.  Mein Engagement ist so hoch, weil es mein Kind ist und ich sehe dass er so dringend diese Hilfen braucht, aber es hinterlässt oftmals große körperliche Erschöpfungszustände bei mir.

Dennoch ist es wunderschön zu sehen, welche Fortschritte Dennis seit der Diagnose Stellung im April gemacht hat - und ich sehe endlich einen Lichtschimmer am Horizont.

Ganz voran seine Fortschritte in der sprachlichen Entwicklung. Zwar ist sein Sprachverständnis noch immer weit hinter seinem expressiven Sprachschatz zurück (und da muss man aufpassen dass man sich nicht vertut und von Dennis zu viel verlangt, da er bei weitem nicht so viel versteht, wie er nachsprechen kann).

Aber es wird immer besser und mittlerweile spricht er schon ganz eigene Sätze (die er nicht vorher abgespeichert hat, sondern wirklich selber zusammensetzt). Dadurch kann er sich auch viel besser verständlich machen. Wenngleich er auch da leider nicht in der Lage ist seine Bedürfnisse immer zu benennen und teilweise zu abgelenkt ist um diese zu bemerken. Ich freue mich über jeden (eigenen) Satz und selbstverständlich wird er nun viel (mehr) gelobt – vor allem differenziertes Lob!

Selbst wenn er bei vielen Dingen noch sehr unbeholfen ist und wirklich bei allem Hilfestellung braucht, so bin ich erleichtert darüber dass er sich endlich weiter entwickelt, mit vielen kleinen Schritten.

Dies alles ebnet den Weg für die Schule und mittels meiner neuen Erkenntnisse durch das TEACCH Konzept arbeite ich daran, ihm nun beizubringen WIE man lernt.

Das „Arbeiten nach TEACCH“ macht Dennis gottlob besonderen Spaß.

Er lernt dadurch sich zielgerichtet zu beschäftigen und seine Freizeit wird dadurch strukturierter. Ohne diese Struktur wird Dennis schnell stereotyp.

Dennis bekommt dadurch u.a. eine Vorstellung, was das Wort "fertig" bedeutet.

Es ist einfach unglaublich und kaum zu beschreiben, wie sich unser Leben seitdem verändert hat. Dennis spürt, wie wichtig das alles für ihn ist. Und er fordert diverse Orientierungshilfen selber ein.

Ich denke, es ist so, dass Fr. Dr. Häußler einen Weg gefunden hat mit ihm zu kommunizieren und die richtige „Sprache“ zu ihm spricht. D.h. die Aufgaben sind so gestaltet, dass sie sein Interesse für etwas (Material, Hobby etc.) aufgreifen und er merkt nun, dass er etwas KANN und dass er Spaß macht etwas mit einem Ziel zu tun.

Er lernt dabei spielerisch Kulturtechniken (Zahlen, Buchstaben sind seine große Vorliebe), als auch motorische Fertigkeiten. Ebenso Wahrnehmungs- Koordination, organisatorische und kognitive Fähigkeiten.

Sich auf eine Sache zu konzentrieren und nicht zwischendurch aufzustehen, daran müssen wir noch hart arbeiten.

Er lernt ein Produkt zu erstellen, ganz im Gegensatz zu seinem bisherigen Uninteresse was das Ergebnis einer Sache angeht. Aber es braucht noch viel Geduld und Konsequentes Verhalten der Bezugsperson.

Zum Beispiel beim Malen war es ihm bisher völlig egal WAS das Ergebnis war und er kritzelte so rum – seit 1 Woche malt er Bilder aus!

Zwar ganz große Umrisse, aber ihn scheint das Ergebnis endlich zu interessieren und er scheint es als solches (nämlich als ein Ausmalbild) wahrzunehmen.

Darüber bin ich absolut begeistert!

Das Jahr 2003 brachte uns Dennis Sprache, Das Jahr 2004 brachte uns die Diagnose Autismus und TEACCH!

Er entdeckt immer mehr sein ICH, seine Möglichkeiten sich mitzuteilen und mit positiven Aktionen etwas zu erreichen, statt nur mit negativen, entdeckt dabei seine positive Wirkung und erlebt sich vermutlich auch (endlich) als positiv. (Da auch ich ihn nun nicht mehr nur als nicht zu verstehendes und nur anstrengendes Kind empfinde).

Es gibt zwar die autistischen Verhaltensprobleme, aber es gibt auch das autistische Kind was nichts dazu kann, dass es autistisch ist und die Welt um es herum nach nicht autistischen Spielregeln funktioniert.

Natürlich ging das nicht von heute auf morgen und die zurückliegenden Monate waren ein hartes Stück Arbeit. Er bekommt diverse zeitliche Orientierungshilfen die er braucht (u.a. wie sein Tagesplan, der Time Timer, Erst-Dann Karten, Belohnungskarten und vieles mehr) sowie verschiedene Hilfestellungen zum Thema Verhaltensmanagement.

Vor allem sein Tagesplan scheint ihn derartig zu stabilisieren, dass er manchen Aktivitäten gegenüber aufgeschlossener sein kann (siehe Besuche beim Kinderarzt). Zeitliche Strukturierung ist eben mit DAS WICHTIGSTE für Dennis. Seine Pläne machen seinen Tag voraussehbarer und geben ihm Sicherheit. Und nur wer sich sicher fühlt, kann sich auf Neues (auch auf lernen) und auf seine Umwelt einlassen (nähere Infos unter "meine Kompetenzmappe").

Er ist visuellen Hinweisen viel eher zugänglich als sprachlichen (was bei Autisten oft der Fall ist, man muss das nur wissen, dann kann man auch besser gemeinsam kommunizieren, anstelle aneinander vorbeizureden). Daher nutze ich diesen guten Kanal bei ihm und erstelle ihm hierzu viele verschiedene visuelle Hilfestellungen in allen Bereichen des täglichen Lebens wo er diese braucht.

Die Erkenntnis, wie sehr es ihm hilft, vieles visualisiert zu bekommen, lohnen die vielen Nächte die ich damit verbracht habe das Konzept zu verstehen und umzusetzen.

Teilweise hat er sogar Phasen in der er sich kurze Zeit (ca. 5 Minuten) alleine beschäftigen kann (mit puzzeln, Waschstraße spielen, Brettspiele, Bücher anschauen, an der Tafel mit Wasserfarben malen, Musik hören).  

Neuerdings auch mit Playmobil Krankenhaus spielen!

Er ist leider noch sehr unstet und macht kaum eine Sache fertig. Daran müssen wir noch viel arbeiten. Meist braucht er mich ständig dabei und will nur Sachen MIT MIR machen, wie gemeinsam malen, geschaukelt werden, zusammen Rad fahren, Hauptsache ich bin im Zimmer dabei.

Zwar freue ich mich über sein Interesse an gemeinsamen Aktivitäten mit mir (autistischer Rückzug wäre selbstverständlicher schlimmer), aber oftmals muss ich mich zerteilen um all meinen Aufgaben gerecht zu werden.

Vor allem freue ich mich über die ganz besonderen Momente, wenn mein Kind neuerdings manchmal seine Arme um meinen Hals legt und von sich aus zum kuscheln kommt....oder er sagt „Mama ich hab Dich so lieb" (o.k., ich gebe zu das sage ich ihm seit Jahren vor ... aber das ist mir egal, ich freue mich trotzdem wie ein Schneekönig und bestätige ihm WIE lieb ich ihn habe....).

Dann lasse ich sofort alles stehen und liegen und genieße diesen bisher so seltenen Moment!

Seitdem Dennis einige Brettspiele versteht (nachdem ich sie entsprechend für ihn visuell verändere), macht es ihm Spaß und er spielt gerne!

Sein Lieblingsspiel ist "Tempo kleine Schnecke"....

Dies alles bedeutete zwar erst einmal eine ziemliche Umstellung und machte einige räumliche Veränderungen nötig, lohnt aber in jedem Falle.

Es ist als hätten wir mit TEACCH das Licht in seinem Gehirn eingeschaltet.

Im Sommer fuhren wir wie immer viel Fahrrad (am liebsten war er mit mir alleine im Wald oder auf dem Spielplatz).

Aber auch Karussell fahren mag Dennis sehr gerne.

Seit Herbst/Winter begann sein Interesse am Einkaufen ganz neu zu entflammen, da ihm das Geräusch des Scanners überaus gut gefällt und er hell begeistert ist, wenn er die Waren selber darüber scannen darf.

Seitdem ist es ihm das liebste wenn wir zusammen zum HL gehen, denn da darf er dann "öp" machen. Die Angestellten dort sind sehr nett und mittlerweile sind wir bestens bekannt.

Das kann dann auch schnell zwanghaft werden, daher muss ich aufpassen, dass wir es nicht übertreiben und ich die Sache im Griff habe.

Zum Ausgleich hat Dennis dann auch für seinen Kaufladen eine Scanner Kasse bekommen.

Schon immer waren Dennis Probleme im sozialen Bereich am schlimmsten und seine Panik im Umgang mit anderen Menschen war und ist für mich das größte Problem. Dieses ist trotz aller Fortschritte noch immer vorhanden.

Bereits als Baby in der Krabbelgruppe hatte Dennis große Probleme mit seinen ausgeprägten Ängsten.

Panikattacken fielen mir schon vor Jahren in Zusammenhang mit Geräuschen auf, wie dem lachen oder Motorrädern, später bei Hundebellen und anderen Sprachen. Je nachdem konnte es sein, dass Dennis sich nicht mehr beruhigt, wenn er einmal über das Geräusch verstört war. Diese Verstörtheit entsteht schneller, wenn das Lachen der anderen für ihn überraschend kommt. Manchmal konnte ich die Situation retten (indem ich ihm z.B. Lieder vorsinge), oft half aber nur Rückzug oder es auszuhalten.

Zu seinem „Problem mit dem lachen“ habe ich mir viele Gedanken gemacht und überlegte immer wieder neu, wie ich ihm die Angst vor den lachenden Menschen nehmen kann.

Mein Ziel war: Dennis soll lachen als angenehm oder wenigstens als normal empfinden. Dazu soll er lernen, dass andere Menschen lachen, weil sie glücklich sind.

Ich habe versucht ihm das Lachen mit den Worten "Dennis lacht" zu verdeutlichen und angenehm machen!

Eine andere Möglichkeit war, Dennis zum Thema lachen zu desensibilisieren. Daher habe ich schon vor ca. 2 Jahren damit angefangen, mit ihm ähnliche Situationen bei Freunden, von denen ich wusste er kann sich dort auch gut fühlen, auszuhalten.

Früher hat Dennis kaum selbst gelacht und hatte große Probleme sobald ich oder andere Menschen lachten.

Dies ist glücklicherweise mittlerweile besser geworden und er lernt es immer mehr auszuhalten und nicht mehr jedes Mal zusammen zu zucken.

So groß wie seine Probleme mit gewissen Lauten sind, so groß ist auch seine Begeisterung für spezielle Geräusche (wie das „öp“ beim scannen, welches er hervorragend nachmachen kann).

Solange es keine „Störung“ beim einkaufen oder sonst wo gibt, ist er sogar sehr aktiv und geht distanzlos auf andere erwachsene Menschen zu. Er beginnt diese anzusprechen, ob sie Ohrringe oder Lippenstift haben und im Sommer hatte er ein Lieblingsthema ob er sie „anfassen“ darf, manchmal wie sie heißen; Fragen stellen haben wir natürlich lange geübt und ich bin überglücklich über diesen Fortschritt.

Sobald er jedoch ein „Störgeräusch“ aufschnappt (lachende Menschen, Hunde bellen, andere Menschen die fremde Sprachen sprechen und vor allem Baby- und Kleinkind-Geräusche) – und er hat dabei überempfindliche Ohren und hört es durch geschlossene Fenster - ist er sofort irritiert und im schlimmsten Fall reagiert er panisch und ist nicht mehr ansprechbar.

Sein Problem mit dem Lachen war glücklicherweise etwas besser geworden, aber nun scheint er vor dem Baby/Kleinkindgeräuschen wieder Riesen Probleme zu haben. Mittlerweile kenne ich auch einen Fachausdruck hierfür: Phonophobie.

Durch Dennis als traumatisch erlebte Krankenhausaufenthalte haben sich bei ihm manche Geräusche (wie Kleinkind/Baby Geräusche und auch lachende Menschen) eben mit diesem Gefühl des Traumata verbunden und werden genau wie der Aufenthalt damals auch heute noch als traumatisch und absolut angsteinflößend erlebt.

Aufgrund dieser Empfindlichkeit mit den Kleinkindgeräuschen ist Dennis seit Herbst (da kam ein kleines Kind in den Kindergarten was diese Geräusche macht) leider wieder sehr aggressiv und auch das wurde schnell zum Selbstläufer. Vermutlich aus einer Überforderungssituation heraus hat Dennis angefangen die anderen Kinder zu hauen und zu treten (wenn man ihm die Arme festhält).

Dies tut er mittlerweile ständig und die Methode der Erzieher es ihm zu erklären und zu verbieten scheint es nur noch schlimmer zu machen. Ich versuche einen Spagat zwischen „anbahnende Kontakte“ beobachten und ihn aus der Situation herausnehmen, falls es zu eskalieren droht. Jedoch sind soziale Treffen zurzeit fast nicht möglich.

Zwar trafen wir uns im Sommer mit Müttern + Kindern die flexibel und verständnisvoll genug sind damit Dennis positive Momente hat. Manchmal gelang es, dies „zufällig“ aussehen zu lassen, damit er keinen „Zwang“ spürte.

Praktisch war es wenn es bei diesen Treffen „Verstärker“ für Dennis gab, wie beispielsweise Garten mit Sandkasten, Schaukel, Radfahren, Eis oder Pizza-essen.

Schon immer trafen wir gerne Freunde auf dem Spielplatz oder Zoo. Da ist der Verstärker bereits enthalten. Aber das wäre zum jetzigen Zeitpunkt auch sehr schwierig, das ging im Sommer besser, daher versuche ich es nur wenn ein bisschen Aussicht auf Erfolg ist, oder wenn ich ohne Probleme abbrechen kann (und er nicht merkt, dass ich abgebrochen habe).

Denn es ist wichtig, dass eine Treffen - Situation für Dennis positiv verläuft, bzw. wenigstens so positiv wie möglich endet, damit ich mit ihm über die damit verbundenen positiven Erlebnisse/Gefühle sprechen kann.

In späteren Gesprächen verarbeitet Dennis viele seiner Erlebnisse und gemäß seines Autismus braucht er unzählige Wiederholungen zur Wahrnehmungsverarbeitung.

Hierzu erstelle ich eigene Bilderbuchgeschichten für Dennis, um ihm beim Verständnis von Verhalten in sozialen Situationen zu helfen. Mein großes Ziel ist es nämlich noch immer, dass Dennis zu Treffen/sozialen Kontakten ein positives Verhältnis bekommt.

Irgendwie muss ich es schaffen, dass er diese sozialen Probleme verarbeiten und beherrschen lernt. Noch sind wir zwar meilenweit davon entfernt (vor allem bei Kindern hat er riesige Probleme im sozialen Bereich – jeder der etwas von Autismus versteht sieht das ganz klar die Zusammenhänge), aber ich werde nicht aufgeben.

TEACCH ist EIN Puzzleteil, um ihm den Weg in „unsere“ Welt zu erleichtern und mit diesem Puzzleteil wird es tatsächlich leichter für ihn. Ich strebe nicht nach Heilung von Autismus weil ich nicht glaube, dass das  funktioniert. Aber sein Potential ausschöpfen, in der Welt zurechtfinden und dabei so gut es geht glücklich sein – das wünsche ich mir.

Noch immer hat Dennis starke autistische Verhaltensweisen (siehe Dennis Verhaltensweisen im autistischen Spektrum), wie seine Stereotypien, Echolalie, Zwänge und vieles mehr).

Aber er hat im letzten halben Jahr so viel gelernt wie noch nie zuvor – und ich kann Gott gar nicht genug dafür danken.

Glücklicherweise brachten sowohl der Mukoviszidose Test im Juli, das EEG und Kopf - MRT vom August sowie die Kontrolluntersuchungen in der Herzsprechstunde keine negativen Ergebnisse, so dass von einer erneuten OP in den nächsten Monaten nicht die Rede ist.

Damit besteht die Möglichkeit, dass sich Dennis weiter stabilisiert und zusammen mit meinem Antrag auf Rückstellung der Schulpflicht um ein Jahr (welcher mir fast unmöglich gemacht wurde, nun aber nach langem Kampf in Aussicht steht) habe ich nun die Möglichkeit Dennis die Förderung zukommen zu lassen die er braucht um sich endlich weiterentwickeln zu können.

Ich glaube noch immer daran, dass in Dennis Potential steckt, welches unter einem großen Berg „Ängste und anderer Probleme“ verschüttet ist.

Noch bin ich am Anfang und habe sicher nicht immer den Überblick und auch nicht das nötige Fingerspitzengefühl oder die Geduld, aber ich weiß in welche Richtung wir gehen müssen. Das erste Mal seit Dennis auf der Welt ist habe ich dieses Gefühl - und das ist wunderbar!

"Zusammen mit meinem Gott überspringe ich Mauern, auch wenn ich mich Zentimeter um Zentimeter empor kämpfen muss." (in Anlehnung an Psalm 18,30))

Dennis im Jahr 2005:

Unser Jahr 2005 begann mit einem Armbruch im Kindergarten bei einem Ausflug.

Abermals zeigte sich welche Fortschritte Dennis mittels des TEACCH-Konzeptes gemacht hat. Denn er musste sich plötzlich auf eine neue Situation (Gipsverband – und das wo er vor Verbänden eigentlich Angst hat) und einen neuen Arzt (Unfallarzt Dr. Blum) einstellen.

Dabei haben uns Orientierungshilfen (wie z.B. Abschneidplan, wie lange der Gips dranbleibt – nämlich zwei Wochen), Situationsplan (was passiert beim Arzt) sehr geholfen.

Fasching konnte Dennis daher nicht im Kindergarten verbringen.  

Dabei hat er sich dieses Jahr das erste Mal schminken lassen (weil er es woanders gesehen hat, oder weil er es so liebt, wenn seine Oma sich schminkt ...?) - fortan wollte er am liebsten jeden Tag geschminkt werden....

Ich bin immer wieder begeistert, wie Dennis bereits nach einem halben Jahr - aufgrund dieser Förderung – Zusammenhänge erkennen und Situationen verstehen kann, die ihm früher unklar waren und völlig überfordert haben!

Vor einem Jahr wäre so vieles undenkbar gewesen.

Dennis ist viel fröhlicher geworden und das macht mich soooo glücklich und dankbar!

Durch diese (oftmals visuelle) Strukturierung von Raum und Zeit, füllt sich Dennis Umwelt mit Bedeutung und er kann dieses Verstehen als Basis zum Handeln nutzen. Sein Tag hat nun Sinnhaftigkeit bekommen (er hat einen Tagesplan und sieht genau was als nächstes dran ist) und das gibt ihm Sicherheit.

Damit kann Dennis auch die Angebote zur Entwicklungsförderung aufgreifen die ich ihm anbiete. Mittels diverser Orientierungshilfen können Erwartungen geklärt und Regeln vorgegeben werden (beispielweise mit der „roten Uhr“ welche anzeigt wie lange etwas dauert, oder einem zu drückenden Igel-Ball als Warteaktivität ).

Situationen werden für ihn durchschaubarer und verständlich (zum Beispiel beim Kinderarzt, seit er seinen Plan dabei hat, weiß er was gemacht wird und braucht nicht mehr die ganze Zeit zu schreien). Visuelle Hinwiese dienen ihm als Erinnerung wo sprachliche Hinweise oft nicht ausreichen (z.B. erst trinken, dann spielen).

Nur durch Struktur und (visuell) verständlich gemachte Regeln wird ihm erfolgreiches Handeln ermöglicht, weil er nun manche Zusammenhänge besser verstehen kann.

Mittels seiner individuell hergestellten „Aufgaben“ (die auf seinen vorhandenen Fähigkeiten aufbauen) hat er den Begriff „fertig“ kennen gelernt.

Diese Aufgaben dienen einerseits dazu, ihm eine selbständige Beschäftigung zu ermöglichen und ein Arbeitsverhalten aufzubauen.

Zum anderen sollen sie ihn aber auch in verschiedenen Entwicklungsbereichen (Kognitive Fähigkeiten, Wahrnehmung, Handmotorik, Grobmotorik sowie Körpergebrauch) fördern. In vielen dieser Bereiche erzielte Dennis mit Hilfe seiner strukturierten Aufgaben bisher Erfolge.

Vor allem lernt er endlich sich mit einer (sinnvollen) Tätigkeit zu beschäftigen (wenn auch bisher nur für sehr kurze Zeit, meist nur wenige Minuten, daran muss ich noch arbeiten).

Dennis diese vielen kleinen Orientierungshilfen geben zu können bedarf sehr viel Zeit und Nachtarbeit. Aber es lohnt, denn ich habe einen Weg gefunden, Dennis´ Umwelt mit Bedeutung zu füllen!

Wir fühlen uns beide miteinander viel wohler, weil ich endlich eine Ebene gefunden habe, auf der ich mein Kind verstehen und ihm helfen kann.

Dies hat auch unsere persönliche Beziehung sehr verbessert. Seine Fröhlichkeit und seine überaus positive Veränderung ist alle Mühe wert.

Auch Dennis Sprache hat sich erheblich verbessert. Zwar ist sein Sprachverständnis noch immer weit hinter seiner Sprachfähigkeit zurück (und das kann Menschen, die ihn nicht gut kennen, sehr irritieren, weil sie glauben er versteht den Zusammenhang des gesagten), aber dennoch macht er auch hier Fortschritte.

Dennis kann sich zwar nicht im eigentlichen Sinne unterhalten, sondern erzählt die Dinge, die Ihn interessieren oder fragt was er wissen möchte (antwortet im Gegenzug auch am besten auf ihm bekannte Fragen oder solche die er zumindest mit seinem Themen im Zusammenhang sieht).

Im Prinzip kommentiert er alle Dinge die er zuhause macht verbal („ich muss jetzt Obstgarten spielen“). Er redet viel in Wiederholungen (Echolalie) die für ihn mit Bedeutung gefüllt worden sind, mittlerweile auch sinngemäß, wenn es um Dinge im Alltag geht die er schon oft gemacht oder gesagt hat (Bsp. " kannst Du mir bitte noch was zum trinken geben").

Wenn ich ihn jedoch frage "was hast Du heute im Kindergarten gemacht" dann sagt er "gespielt", oder wenn man ihn was anderes fragt, kann er sich auch manchmal nicht mehr daran erinnern z.B. was es vor 1 Stunde zum essen gab. 

Dennis hat auch erst seit zwei Monaten mit Fragen angefangen (ganz spontan,) und zur Zeit fragt er natürlich viele "Warum fragen", die können auch stereotyp sein, aber er fragt auch "echte" Fragen wie z.B. "Wo ist die Jogginghose", "Ist das Essen schon fertig", "was gibt es zum essen", "wer kommt heute" ......also sozusagen die Kategorie Fragewörter. 

Er fragt im Supermarkt fremde Menschen nach den Sachen die ihn interessieren ("Hast Du auch Lippenstift") - im krassen Gegensatz zu seinen sonstigen sozialen Problemen- und untersucht alles was ihn interessiert. 

Dennis will vieles nachahmen, trägt eine Tasche "wie Oma"...

Aus kardiologischer Sicht ist herzmäßig zurzeit zum Glück alles ziemlich unverändert. Zwar ist der Hämatokrit Wert deutlich höher als früher, so dass das Blut reichlich dicker geworden ist.

Außerdem hat die Ärztin Dennis wohl angesehen, dass er öfter mal blau wird (auch wenn er bei der Untersuchung "normal blass" aussah). Seine Belastbarkeit ist unverändert (schlecht) und ich muss eben immer ein Auge darauf haben, wobei er schon manches mal selber eine Pause einfordert oder auf den Arm/in den Wagen will.

Demnach werden wir das eben weiter gut im Auge behalten, öfter mal den Blutdruck messen.

Das Blutdruckmittel wollen die Ärzte versuchsweise weglassen (sein Blutdruck ist beim messen in GI immer sehr hoch, weil er sich dabei so aufregt) und das ASS wurde erhöht.

Soweit so gut.

Zur Zeit ist unser Hauptproblem nicht sein Herz (das ist so wie es ist, kann eh nicht korrigiert werden - und ich bin dankbar, dass es nicht schlechter geworden ist), sondern seine Probleme im sozialen Bereich (Autismus-bedingt) die uns beiden das Leben sehr erschweren (vor allem mit seinen Aggressionen die er dadurch vermehrt hat und dabei wirklich selber leidet).

Seit März wurde Dennis sehr Auto- und Fremd Aggressiv, schnell panisch und sehr zwanghaft. ER litt sehr darunter. Es war wie ein Hilfeschrei und ich war ganz verzweifelt. Dennis hatte verstärkt Probleme im Kindergarten bekommen (vermutlich aufgrund auditiver Überforderung), schlug andere und begann zu treten.

Die Theorien zum Thema Aggressionen klangen einleuchtend: "das Verhalten ist eine Form der Bewältigung und somit sinnvoll (auch wenn uns der Sinn oft verschlossen bleibt)", folglich muss sich die Situation verändern.

Faktoren die zu Aggressionen führen können sein:

Störungen der Impulskontrolle (durch einen erhöhten Serotonin Spiegel), Wahrnehmungsstörungen, Sprachprobleme im Sinne von Verständigungsproblemen (bei Dennis ist der expressive Sprachschatz weit über dem Sprachverständnis und er kann seine Gefühle nicht ausdrücken), Desorientierung, Unsicherheit; Stress in Folge von körperlichen Problemen/Unwohlsein oder Schmerzen, Überforderung (Reizüberflutung), Unterforderung, zur Vermeidung unangenehmer Situationen, Aufmerksamkeits- Kontrolle, Spannung die abgebaut werden muss. Dabei können natürlich mehrere Faktoren nebeneinander bestehen und sich auch gegenseitig verstärken. Das heißt Aggressionen entstehen bei STRESS aus verschiedenen Situationen und je unstabiler der Mensch mit Autismus desto eher ist er der Situation ausgeliefert.

Von Fr. Häußler habe ich den Satz "das Verhalten autistischer Kinder ist eine normale Reaktion auf eine unnormale Situation"

DAS TRIFFT ES GENAU!

Wir versuchten es mit einem "Ort für die Hände": das heißt er bekommt seit Februar 2005 Schlüsselanhänger an die Hose (ich habe extra was genommen wo er einen Bezug zu hat, das ist Playmobil) und soll sich daran festhalten anstelle zu schubsen. Beim treten ist es natürlich etwas schwieriger, denn das mit dem Ort für die Füße (z.B. einen Fuß auf den anderen stellen) versteht er nicht richtig.

Zusätzlich habe ich ihm Bilderbuchgeschichten zum Thema "Meine REGELN" geschrieben. Insgesamt ist es nun leider so, dass er dieses Schubsen/Treten überall macht, auch im Supermarkt, überall, und er kann es schon gar nicht mehr lassen. Er ist schon immer sehr zwanghaft gewesen und war ja wegen seiner Panikattacken seinerzeit in Psychotherapie....

Es beschäftigt ihn so sehr dass er das alles macht und er redet den ganzen Tag davon.

Dies Problemverhalten schaukelte sich mittlerweile zur Gewohnheit hoch, weil Dennis DURCH dieses Verhalten die Vorhersehbarkeit und die Reaktionen bekam die er OHNE das Verhalten nicht bekommt. Außerdem ist er ein Kind das sehr schnell aus manchen Sachen Gewohnheiten macht.

Als er ausschließlich Panikattacken mit selbstverletzendem Verhalten zeigte und weder tags- noch nachts damit aufhören konnte, suchte ich mir Hilfe. Er wurde dermaßen von seinem Zwang beherrscht, dass ich große Angst um Ihn hatte.

In der Kinder- und Jugendpsychiatrie bei Fr. Dr. Schmötzer bekam Dennis zwei Medikamente verschrieben (Risperdal und Zoloft), gegen seine Zwänge und Aggressionen.

Seine Zwänge und Auto-Aggressionen sind deutlich besser geworden, jedoch ist die Sache mit seiner Impulskontrolle noch immer ein Problem. Er kann an kaum einem Kind vorbeigehen (selbst wenn er im Einkaufswagen sitzt) ohne dieses zu schubsen, hauen oder zu treten... das ist ganz arg und er kann damit einfach nicht aufhören.

Daher unternehmen wir fast nur Sachen zu zweit. Und selbst da muss ich immer aufpassen, wenn Kinder in der Nähe sind.

Zurzeit ist er noch immer tagtäglich von den Situationen im Regel -Kindergarten, die er mit den Kindern hat (er schubst und tritt mittlerweile aus Gewohnheit), überfordert. Er weiß sich nicht anders auszudrücken und schafft es kaum mehr anders mit den Kindern umzugehen.

Dennis Hauptproblem war schon immer der soziale Bereich (vor allem Kinder) und die fehlende Empathie (typisch für Menschen mit Autismus) ist da ein ganz wesentlicher Punkt. An diesem versuche ich zwar auch zu arbeiten, aber es ist so schwierig.

Scheint er zu wissen, was Wut ist, Traurigkeit und Freude? Er kann diese Begriffe mehr oder weniger richtig zuordnen. Aber alles, was darüber hinausgeht ist zu schwierig. Und dennoch ist er hochsensibel und fühlt sehr differenziert, nur kann er es nicht umsetzen bzw. übersetzen.

Die Erzieherinnen in seinem jetzigen Kindergarten können aus personellen Gründen nicht in dem Maße auf ihn einwirken, so dass ich mich für einen Kindergartenwechsel entschieden habe.

Ab September 2005 kam Dennis in den Integrativen Kindergarten Martin Luther Park.

Dennis hat diesen Wechsel gut hinbekommen, er hatte im Vorfeld die Möglichkeit sich etwas vertraut zu machen. Ich habe ihm diesbezüglich seine Bilderbuchgeschichte "Mein neuer Kindergarten“ geschrieben, damit ihm der Wechsel leichter fällt.

Außerdem wurden seine ganzen bekannten Sachen dort gleich zu Beginn eingesetzt: sein Tagesplan, diverse Erst-Dann-Karten und Hilfekärtchen. Ihm wurde ein Arbeitsplatz nach dem TEACCH Ansatz bereitgestellt und bei Überforderung darf er in den kleineren Raum zum arbeiten oder Musik hören gehen!

Durch die anfängliche Bereitschaft der Gruppe, für Dennis immer eine Bezugsperson zu stellen, konnte sich Dennis sicherer und besser verstanden fühlen. Er hat Fortschritte gemacht, was das „Kinder hauen“ anbelangt aber zurzeit hat er einen „neuen Tick“: er sagt statt des Hauens nun „blödes Mädchen“, und wenn er sehr aufgeregt ist, kann es auch passieren, dass er ganz laut schreit „doofe, doofe „ oder solches.

Noch immer ist Dennis sehr schnell überfordert. In den Räumlichkeiten der Kita ist er noch immer nicht für längere Zeit gruppenfähig und beim Thema Integration stößt man bei Dennis an seine Grenzen.

Dies muss so erst mal akzeptiert und geschaut werden, wie man mit Dennis Ansätzen (Interesse an sozialen Kontakten) umgeht. Bewährt hat sich hierbei, strukturierte Spieltreffs für Dennis mit nur einem Kind zu organisieren.

Daher ist zur Zeit eines meiner Hauptziele Dennis soziale Kompetenz durch eigene privat organisierte Spiel Treffen aufzubauen und ihm positive Momente (Erfolgserlebnisse) zu geben.

Dank diverser Strukturierungshilfen die ich durch mein Studium des TEACCH Konzeptes kennen gelernt habe, ist uns dies endlich möglich und stellt für uns einen Weg aus der Isolation dar. Dies wird noch einige Zeit ein ganz elementarer Punkt bleiben.  

"Die Hoffnung ist der Regenbogen über dem herabstürzenden Bach des Lebens. (Friedrich Nietzsche)"

 Dennis im Jahr 2006:

Um Dennis kognitiven Entwicklungsstand detaillierter einschätzen zu können (u.a. wegen dem Thema Schule 2006), wurden von Fr. Dr. Häußler sowie von einer Sonderschullehrerin diverse Tests (Intelligenztests, Entwicklungsdiagnostik und sonderpädagogische Gutachten) gemacht.

Herausgekommen ist hierbei im Wesentlichen, dass Dennis u.a. aufgrund seiner sozi-emotionalen Probleme Förderung in einer Sonderschule für Praktisch Bildbare bekommen muss. Sein Entwicklungsniveau liegt zwischen geistiger Behinderung und Lernbehinderung und Dennis wird daher diesen Sommer in die Schule für Praktisch Bildbare in Heusenstamm eingeschult werden. Diverse Vorbereitungen hierzu sind in der Planungsphase.

Beim Thema „übernachten üben“ (um mit Dennis weitere Wege aus der Isolation zu schaffen) sind wir indes noch nicht viel weiter gekommen.

Das erste Mal war ein Fiasko, das zweite Mal war super, denn da durfte er bei Oma im Zimmer schlafen.

Das dritte Mal sollte er dann wieder bei Mama schlafen und bezeichnenderweise hat das nicht funktioniert (trotz meiner diversen Strategien wie z.B. Fotoalben, Bilderbuch, Abschneidplan, Tagespläne, etc.).

Nun werde ich das Thema erst mal aussetzen müssen (denn Nerven und finanzielle Mittel hierzu sind erschöpft).

Ist leider alles nicht so einfach und muss bei Dennis in ganz kleinen Schritten gemacht werden. Bisher hat alles nur mit ganz winzig kleinen Schritten funktioniert (trinken, essen, spielen, sich auf andere einlassen, Sprache, soziale Kontakte (nun ja da haben wir ja leider sehr große Rückschritte seit Winter....)).

Auch beim Thema Verweigerung zuhause sind wir leider noch nicht viel weiter gekommen: Zähneputzen, waschen,  auf Toilette gehen, anziehen, inhalieren.....dies sind alles Punkte die uns tagaus tagein mit viel Geschrei durchgezogen werden müssen und das ist sehr anstrengend. Wir brauchen meist eine halbe Stunde bis Dennis überhaupt so weit ist, seinen Mund zum Zähneputzen unter Geschrei zu öffnen.

Zwar hat Dennis dies als Punkte auf seinem Tagesplan, hat zusätzliche Hilfekarten und ein Belohnungssystem - das alles reicht aber nicht gegen seine Abscheu vor diesen Tätigkeiten. Durch seine sensorische Integrationsstörung hat er diese Dinge schon immer gehasst. Aus gesundheitlichen Gründen ist aber gerade bei einem Kind wie Dennis wegen der höchsten Stufe der Endokarditispropylaxe das Zähneputzen so wichtig!

Seine Panikattacken und Phobien machen ihm schon immer sein Leben schwer und ich habe so oft das Gefühl, dass er so viel weiter wäre, wenn er diese ganzen Zwänge und Ängste nicht mit sich rumschleppen würde.

Wenn ich z.B. das Buch von Axel Brauns oder von Susanne Schäfer lese, wünsche ich mir, dass mein Kind sich auch einmal derart auszudrücken vermag und so gut in der Welt zurechtfinden möge wie z.B. diese beiden. DAS kann ich aber zum jetzigen Zeitpunkt leider gar nicht einschätzen und das macht mich manchmal etwas traurig.

Denn ich möchte trotz des Autismus, dass mein Kind einmal relativ selbständig in der Welt zurecht kommt und nicht immer auf andere Hilfe angewiesen sein muss. Daher ist auch mein Hauptziel ihn im Moment so weit zu bringen, ihm die Chance einer Schulausbildung zu geben. Um dann eventuell durch gezielte Förderung wirklich selbstständig genug zu werden.

Das was ich mir für Dennis Weiterentwicklung wünsche:

"Bei meinem Sohn möge stets Entwicklung und Reifung stattfinden, wenn auch sicherlich auf einem anderen Niveau als bei Nicht-Autisten und in kleinen Schritten. Ich wünsche mir einmal sagen zu können, er beherrscht heute Dinge, die ich im Alter von 6 Jahren nicht für möglich gehalten hätte. Natürlich kann ich seinen Autismus nicht wegtherapieren, aber es gibt Möglichkeiten für ihn zu kompensieren und Strategien zu entwickeln, damit er Hilfen zum Verstehen und Handeln bekommt."  

 Dennis im Jahr 2007:

Dennis Übergang in die Schule war aufgrund bewährter Strategien (wie Bilderbuchgeschichte lesen, Schul-Memory spielen, Klassenzimmer und Lehrkräfte vorher kennenlernen) sehr erfolgreich. Seine Klasse besteht aus 5 Kindern und glücklicherweise sind die Pädagogen dort sehr einfühlsam und wenden Dennis bewährte TEACCH-Hilfestellungen gerne an.

Dennis am Tag seiner Einschulung

Zwar bleibt Dennis bisher noch nicht an allen Tagen bis Schulende, sondern wird Mittags von mir abgeholt, und auch viele (vor allem soziale) Situationen sind noch sehr schwer für ihn. Dennoch macht er Fortschritte, denn das strukturierte Arbeiten in der Schule kommt ihm sehr entgegen und insgesamt verläuft seine Entwicklung dort sehr positiv.

Mit nur 5 Kindern in der Klasse und besagter Struktur welche die Schule im Gegensatz zum Kindergarten bieten kann, fällt Dennis das Zusammensein mit den anderen Kindern nicht ganz so schwer. Er hat sogar gelernt dort zusammen zu frühstücken - besonders das gemeinsame turnen und kochen macht ihm Spaß.

Kochen ist zur Zeit eines seiner Lieblingsthemen. Entweder er bespricht mit Oma am Telefon diverse Lieblingsrezepte oder legt am liebsten in der Küche selbst Hand an.

Ansonsten liebt er es noch immer mit der S-Bahn und dem Bus zu fahren und dabei dem Fahrer zuzusehen welche Knöpfe dieser drückt (ganz besonders erfreut es Dennis wenn sich jemand einen Fahrschein kauft).

Auch Supermarkt Kassen sind noch sehr interessant aber zurzeit hauptsächlich wegen der Tasten an der Kasse.

zuerst muss er beim Taxifahrer an die Scheibe klopfen, dann nachschauen ob das Taxi Kindersitze hat und diese hoch und runter machen und schließlich nach einer Taxikarte fragen.    

Dies ist für mich nicht immer leicht und natürlich versuche ich das nicht jeden Tag mit ihm zu machen (aber sein Wunsch danach ist schon sehr heftig)- in unserer Stadt kennt man uns schon......

Hier wird seine Zwangsstörung erneut sehr deutlich. Es gibt Tage da beschäftigt es ihn stundenlang ob ein Taxi am Taxistand steht und warum er nicht reinschauen kann wenn eines an uns vorbeifährt.

Besonders zum Jahresende hin hatten wir ganz große Schwierigkeiten, weil Dennis Zwangsstörungen und selbstverletzende Verhaltensweisen unerträglich wurden. Er pulte sich die Fingernägel bis auf´s Fleisch runter, war sehr unruhig, verstärkt stereotyp und zwanghaft ohne Ende (sowohl tags als auch nachts). Dennis Oma war für einige Wochen ausgefallen und "im Urlaub" (in Wirklichkeit hatte sie eine Hüft-OP was wir Dennis wegen seinen ausgeprägten Krankenhaus Phobien nicht sagen konnten). Folglich war sie nicht so erreichbar für ihn wie er es die letzte Zeit gewohnt war. Zwar hatte er einen Abschneidplan wann die Oma denn wiederkommt, aber die ganze Situation machte ihm doch sehr zu schaffen. Meine zahlreichen Ablenkversuche funktionierten nur begrenzt und alles in allem lebten wir alle hart an der Grenze.

Das Sertralin Zoloft musste entsprechend erhöht werden, weil die Gefahr für Dennis zu groß wurde sich selbst zu verletzen.

Zusätzlich haben wir uns In Absprache mit allen Beteiligten  auf einen einheitliche Regel geeinigt, wie zukünftig mit Dennis Verhaltensauffälligkeiten im Rahmen seiner Zwangsstörungen (stereotype Fragen, treten, schubsen, beschimpfen) umzugehen ist.  Es ist nämlich wichtig dieses Verhalten rechtzeitig zu erkennen und versuchen umzulenken sowie zu ignorieren, um Dennis es schafft wieder rauszukommen und sich nicht in eine unendliche Spirale rein dreht (was problematische Auswirkungen auf seine sozialen (eingeschränkten) Möglichkeiten hat).

Dies betrifft seine verbalen Stereotypien (wenn er darüber reden möchte, dass er Kinder geschubst oder beschimpft hat oder davon erzählt, dass man das nicht macht und warum ; seine Fragen danach wohin der Krankenwagen fährt oder was passiert wenn man sich den Finger einklemmt; warum man das Essen nicht ausspuckt; dass er seine Oma nicht auf das Knie hauen darf und vieles mehr).

Nur gezielte Ablenkung ohne emotionale Wertung der Situation führte zu einer Reduktion dieser Verhaltensweisen (Umlenken des Themas auf „harmlose Themen, wie z.B. „was hast Du heute Morgen gefrühstückt, was kochst Du gerne“ (Rezepte besprechen mag er sehr gerne) oder ihm vorzuschlagen, ein Lieblings-Lied zu singen.

Ähnliches gilt auch für die Zwangshandlungen die Dennis hat. Wenn er beim Spielen „schummelt“ und Quatsch macht (und dann auch darüber redet), muss dies ignoriert werden, da ihm dadurch zusätzliche Probleme beim spielen mit anderen Kindern entstehen. Durch „umlenken“ kann man Dennis wieder herausholen und ihm dadurch beim Aufbau sozialer Kompetenzen helfen und ihn wieder stabilisieren.

Dies gemeinsame Vorgehen und die Tatsache dass Oma dann wieder "aus dem Urlaub zurückkam", besserte seinen angeschlagenen Gesundheitszustand. Seitdem geht es wieder aufwärts. Es hat mir allerdings deutlich gezeigt wie wackelig unsere "Betreuungssituation" ist.

Mit Hilfe von Dennis vertrauten Betreuungspersonen Monika und Heike (die seit letztem Jahr bei uns sind und zu denen Dennis eine sehr gute Beziehung aufgebaut hat) arbeite ich daher zurzeit verstärkt an dem Thema "Ablösung".

Dennis kocht und isst gerne auch bei Monika

Dennis beim spielen mit Heike    

Es ist für Dennis und mich von enormer Wichtigkeit - nach der langen und sehr anstrengenden Zeit von mittlerweile fast 9 Jahren - in unserer Beziehung auch diesen Punkt zu berücksichtigt und mit kleinen Schritten anzugehen.

Gesundheitlich geht es mir zwischenzeitlich immer schlechter und ich muss realistisch erkennen, dass es bisher keine Institution gibt, welche Dennis aufnahmen könnte falls ich längere Zeit ausfallen würde.

Seit April 2007 haben wir daher ein ganz großes Projekt: Dennis lernt, auch von anderen ins Bett gebracht zu werden (außer Mama und Oma), nämlich von seinen Betreuern! Vielleicht ist dies ein (anderer) Weg, ihm gaaaanz langsam beizubringen, dass es auch o.k. ist, wenn man woanders übernachtet. Da es für ihn traumatisch zu sein scheint, mit Mama woanders zu übernachten, ist es vielleicht möglich, ihm beizubringen, dass er ohne Mama woanders übernachten kann (bei Oma funktioniert es ja schon). Mit der Hoffnung, dass Dennis im Laufe der Zeit durch positive Erfahrungen und viele Wiederholungen lernt, dass woanders übernachten etwas ist "was man so macht", genauso wie man eben auch Montags bis Freitags in die Schule geht (zum Beispiel).

Auch hier hat mir mein Wissen durch mein eingehendes "TEACCH Studium" um die Besonderheiten in der Informationsverarbeitung bei Dennis (und unsere Möglichkeiten ihm entsprechende Verständnishilfen zu geben) sehr geholfen, ihn auf diese Veränderung vorzubereiten.

Und ich bin sehr glücklich und dankbar darüber, durch beide Betreuerinnen so große Hilfestellung zu erfahren!

Ich kann es nicht oft genug betonen, denn es ist für mich von ganz großer Wichtigkeit: TEACCH ist für Dennis wie für Sehbehinderte eine Brille, oder für Hörbehinderte ein Hörgerät: niemand würde einem behinderten Kind diese Hilfsmittel wegnehmen, und/oder sagen "es sieht doch nun so gut, es braucht die Brille nicht mehr". Das merke ich immer wieder und dies ist auch die viele (Nacht-) Arbeit wert, die ich in den vergangenen Jahren geleistet habe.

Ein Traum für mich ist, dass mehr Menschen erkennen, dass der TEACCH Ansatz diese Hilfsmittel bietet und dass wir allen Menschen mit Autismus damit individuell weiter helfen können!

 Dennis im Jahr 2008-2012 (kurze Zusammenfassung):

Ende 2007 begann Dennis mehrmals täglich epileptische Anfälle zu bekommen. Einer davon war extrem heftig und wir mussten sogar den Notarzt rufen. Die Einstellung auf Anti-Epileptika erwies sich bei unserem Kind als sehr schwierig, die vielen anderen Medikamente die Dennis bereits zu diesem Zeitpunkt hatte erschwerten dies zudem. Wegen Verdachts auf einen Hirntumor wurde ein MRT gemacht – dieser konnte gottlob ausgeschlossen werden.

Im Laufe des Jahres 2008 wurden seine Anfälle endlich weniger und schließlich war Dennis gut mit seinen neuen zusätzlichen Medikamenten eingestellt.

Er konnte wieder am gemeinsamen Alltag teilhaben, machte Fortschritte in seiner Schule und wir waren sehr glücklich.

Das darauffolgende Jahr 2009 brachte jedoch neue epileptische Anfälle. Wieder vergingen viele Monate bis eine neue Kombination an Medikamenten Dennis half anfallsfrei zu werden.

Diese Zeit war sehr schwierig, da sich durch die neuen Medikamente seine Zwangsstörung verstärkte (der Serotoninspiegel wurde durch die Medis beeinflusst und machte eine Erhöhung seiner Psychopharmaka notwendig). Jede Stunde des Tages, aber vor allem die Nächte waren entsprechend von Ängsten begleitet.

Gesundheitlich ging es mir als Mutter mittlerweile sehr schlecht. Magen-Darm Probleme, Allergien, Migräne, starke Erschöpfung und häufige Schwindelanfälle bekam ich nicht mehr unter Kontrolle. Auf Anraten der Ärzte machte ich mich auf die Suche nach einer geeigneten Kurzzeit-Pflege Einrichtung für Dennis. Diese Suche gestaltete sich aufgrund seiner umfangreichen Mehrfachbehinderung jedoch als sehr schwierig.

Da wir in Hessen nicht fündig wurden, begannen wir mit der Eingewöhnung von Dennis im Rahmen der Kurzzeitpflege im Saarland. Die dortige Einrichtung hatte alles, was Dennis braucht. Nach dem bewährten Prinzip der „ganz kleinen Schritte“ bereiteten wir Dennis vor. Dort verbrachte er anfangs nur wenige Stunden, später 1-2 Tage, dann auch mal eine Ferien-Woche und so weiter. Es klappte absolut super dort in der Wohngruppe und Dennis machte große Fortschritte in seinem ganzen Verhalten. Ständig fragte er uns, wann er wieder in „seine“ Gruppe darf. Daher stellten wir 2010 einen Antrag auf stationäre Unterbringung im Kinder- und Jugendwohnheim.

Inzwischen lebt Dennis seit Herbst 2010 in „seiner“ Wohngruppe der Lebenshilfe im Saarland. Um dies zu erreichen haben wir gemeinsam mit dem Wohnheim intensiv, aber in kleinen Schritten an einem entsprechenden Ablöseprozess gearbeitet. Mit Erfolg!

In seiner Wohngruppe fühlt Dennis sich daheim und geborgen. Dort wird ebenso nach dem TEACCH Ansatz gearbeitet wie Dennis es von seinem Elternhaus kennt.

Als autistischer Junge hat er sich erstaunlich schnell daran gewöhnt, dass er nun zwei Zuhause hat.

Wir sind heilfroh, dass Dennis sich - trotz der schlechten Prognose seit seiner Geburt – so erstaunlich gut entwickelt hat und er trotz der vielen Einschränkungen ein derart lebensfrohes Kind ist.

Sein Körper toleriert jedoch die verminderte Sauerstoffsättigung immer schlechter. Hinsichtlich seines komplexen Herz Vitiums muss sowohl eine strenge Endokarditisphrophylaxe beibehalten werden, als auch auf die Besonderheit seines Lungenhochdrucks bei Infekten in höchstem Maße geachtet werden.

Die letzten Monate hat Dennis daher mehrmalig mit Hypoxämien (bei einer Sauerstoffsättigung von nur noch. 54%) im Krankenhaus verbracht.

Seine hochgradige dreibogige Skoliose von 62° Grad (Thorakal-lumbal) erfordert zudem engmaschige Kontrollen der Korsettversorgung. Dies belastet uns sehr, die Angst vor weiteren Operationen nimmt mir teilweise die Luft zum atmen.

Eine enge Zusammenarbeit aller betreuenden Personen (Elternhaus, Wohnheim, Therapeuten, Ärzte, Kliniken, Schule) ist bei einem Kind wie Dennis daher unabdingbar. Der persönliche Einsatz dieser für Dennis wichtigen Personen geht häufig über das normale Maß hinaus und darüber sind wir allen sehr dankbar!

Wir hoffen sehr, dass unser HERR und noch viele gute Jahre mit unserem Kind schenkt.

„Bewahre mich vor dem naiven Glauben, es müsste im Leben immer alles glatt gehen. Schenke mir die nüchterne Erkenntnis, dass Schwierigkeiten, Niederlagen, Misserfolge und Rückschläge eine selbstverständliche Zugabe zum Leben sind, durch die wir wachsen und reifen.“ (Antoine de Saint-Exupéry)

Mein Buch „Sind die Knöpfe spitz? - Geschichte und Therapie meines herzkranken autistischen Kindes“  kann ab sofort bestellt werden! (Infos unter www.inci-auth.de).

 „Sind die Knöpfe spitz?“

Geschichte und Therapie meines herzkranken autistischen Kindes.

„Die Autorin beschreibt die besondere, sensible Wahrnehmung der Außenwelt ihres Sohnes authentisch. So authentisch, dass ich mich, selbst vom Asperger-Syndrom betroffen, in vielen Episoden an meine Kindheit und teils immer noch an meine Jetztzeit erinnert fühlte. Es schien zeitweise, ich blickte nicht nur auf eine Buchseite – sondern auch in einen Spiegel …“

Rolf Piotrowski, Heilpraktiker für Psychotherapie / Buchautor, Würselen

Taschenbuch “Sind die Knöpfe spitz?”, 310 Seiten

Preis € 13,90

„„Sind die Knöpfe spitz?“

Geschichte und Therapie meines herzkranken autistischen Kindes.

„Die Autorin beschreibt die besondere, sensible Wahrnehmung der Außenwelt ihres Sohnes authentisch. So authentisch, dass ich mich, selbst vom Asperger-Syndrom betroffen, in vielen Episoden an meine Kindheit und teils immer noch an meine Jetztzeit erinnert fühlte. Es schien zeitweise, ich blickte nicht nur auf eine Buchseite – sondern auch in einen Spiegel …“

Rolf Piotrowski, Heilpraktiker für Psychotherapie / Buchautor, Würselen

Taschenbuch “Sind die Knöpfe spitz?”, 310 Seiten, Preis € 13,90 die Knöpfe spitz?“

Geschichte und Therapie meines herzkranken autistischen Kindes.

„Die Autorin beschreibt die besondere, sensible Wahrnehmung der Außenwelt ihres Sohnes authentisch. So authentisch, dass ich mich, selbst vom Asperger-Syndrom betroffen, in vielen Episoden an meine Kindheit und teils immer noch an meine Jetztzeit erinnert fühlte. Es schien zeitweise, ich blickte nicht nur auf eine Buchseite – sondern auch in einen Spiegel …“

Rolf Piotrowski, Heilpraktiker für Psychotherapie / Buchautor, Würselen

Taschenbuch “Sind die Knöpfe spitz?”, 310 Seiten, Preis € 13,90